Aos 5 anos, Inácio emociona ao prometer cuidar da mãe com esclerose múltipla
Inácio tem 5 anos e os mesmos olhinhos que veem o vermelho do machucado na perna como “muito sangue”, também enxergam quando a mamãe está dodói. Depois de várias tentativas e tratamentos para engravidar, Inácio chegou em março de 2010. Durante toda a gravidez, Edna sentiu fortes dores de cabeça e até dificuldade para andar. Eram os primeiros sintomas da esclerose múltipla que viria a ser diagnosticada em 2012, quando o menininho tinha apenas 1 ano e meio.
A entrevista era sobre a doença de Edna Xavier Osório, funcionária pública estadual, hoje aposentada, de 43 anos, há quatro com esclerose. Em casa, Inácio volta e meia aparecia na sala, para se queixar de um machucadinho na perna ou pedir se podia andar de bicicleta. Numa dessas ele se sentou no sofá, mesmo não parando quietinho, a atenção estava toda ali, na mãe. E sem que ninguém perguntasse, ele interrompeu dizendo à Edna que aconteça o que acontecer, ele está ali, do lado dela. Roubou a cena e encheu os olhos da mãe de água. Os nossos também.
Diagnóstico - À época da gravidez, Edna chegou a procurar especialistas e relata que foi aconselhada a esperar o bebê nascer para então investigar mais a fundo. Inácio nasceu prematuro, o tempo passou – parte dele em UTI – e só quando a vista realmente ficou ‘embaralhada’, somada à sensação de carregar 100 quilos em cada perna é que ela procurou ajuda.
Do ortopedista foi para o oftalmo até chegar à médica geneticista, a mesma que já havia diagnosticado outro tipo de esclerose no sobrinho. Dividida entre a especialista e uma neurologista, foi em junho de 2012 que um exame de líquor confirmou: era esclerose múltipla.
A doença afeta o cérebro e a medula que interfere na capacidade de controlar funções como caminhar, enxergar, falar. A esclerose, segundo a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, bate à porta mais das mulheres, entre 20 e 50 anos de idade. A estimativa é de que pelo menos 35 mil brasileiros portem a doença que não tem cura e o tratamento consiste apenas em atenuar os efeitos e desacelerar a progressão da doença.
“No primeiro momento, senti um choque. Achei que era um diagnóstico de morte. Por que o que você faz quando descobre uma doença? Vai olhar no Google e lá você só vê desgraça. Cega, tetraplégica. Eu só pensava o que vai ser do meu filho? Ter uma mãe que não vai poder fazer nada para ele? Eu chorava... Chorava, entrava banheiro lavava rosto, voltava e brincava com ele”.
A doença - O tratamento reduz as inflamações no cérebro e também os surtos. No caso de Edna, foram três dias de pulsoterapia por duas vezes para controlar os surtos e ainda a administração do “interferon”, medicamento que tenta estabilizar a doença. Em uma das pulsoterapias, ela chegou a ter parada cardiorrespiratória.
“Foram 15 dias que nem falar eu conseguia. Você perde a sua dignidade, nem no banheiro eu conseguia ir sozinha. Era como uma morta-viva”, diz Edna sobre os primeiros dias de tratamento. A pulsoterapia, que ela explica ser como a quimioterapia da esclerose, lhe fez perder o cabelo, inchar, atacou ainda o fígado e provocou diabetes. Eram efeitos colaterais que Edna compara como piores do que a própria doença.
A esclerose trouxe à Edna a neurite óptica, inflamação do nervo óptico e uma das causas de se perder a visão subitamente. A inflamação se dá pela perda da camada de gordura que recobre os nervos e afeta 50% dos pacientes com esclerose.
“Eu pedi tanto a Deus para me dar um filho e de repente eu tenho e não posso criar? Foi um desespero”.
Tratamento - Edna passou a buscar terapias e ler o que encontrasse de novidade na internet. Descobriu em grupos o tratamento com altas doses de vitamina D, orientado por um especialista de São Paulo. Em seis meses de tratamento, ela conta ter sentido melhora. Quem não andava direito, se viu correndo num dia de chuva forte para levar as crianças do parque até o carro. A grande conquista foi comemorada no volante, quando ela se deu conta do que pode fazer. A vista não voltou 100%, Edna ficou com sequelas, mas melhorou a ponto de voltar a enxergar e com ajuda do óculos, dirigir.
Visivelmente, Edna tem uma saúde de ferro. Está acima do peso e sabe disso, mas quem a vê, nem imagina – se as pernas estiverem caminhando bem – que ela carrega o peso de uma doença que a consome por dentro. A última ida a São Paulo, para o tratamento com a vitamina D foi suspensa, por falta de dinheiro. Desde setembro, ela requereu o pedido de revisão de aposentadoria, com argumento de que esclerose múltipla garante aposentadoria integral e não a proporcional.
“Essa é a parte mais complicada. Eu não tenho sequelas visíveis. Quem acha que você está com alguma coisa? As pessoas julgam pela aparência. Às vezes eu tenho vontade de deixar a esclerose fazer tudo o que ela tem que fazer na minha vida... Eu ficar cega, numa cadeira de rodas.
Ninguém sabe como é difícil para eu andar duas quadras. Hoje em dia eu olho as pessoas com outro olhar, você nunca sabe o que está passando na vida de outra pessoa.
A esclerose é uma doença para você quebrar seu orgulho. Eu era muito orgulhosa. Nunca imaginei depender de ninguém, ter que pedir nada para ninguém. Eu sempre fui muito ativa, fazia natação, hidroginástica, aula de dança, trabalhava em dois empregos e ainda tinha um ateliê que costurava para as vizinhas.
Hoje, tem dias que eu preciso pedir para alguém me dar água, me tirar da cama para eu ir no banheiro. Meu maior medo? É eu ficar cega. É a pior sensação...”
Quando a mãe ia explicar por que não enxergar é o pior de tudo, o pequeno herói da casa interrompe: “Eu vou estar aqui com você para te levantar”. A voz quase não sai da boca do menino mirradinho. A vergonha fez ele tampar as palavras e baixar os olhinhos. E a entrevista termina aqui, com o diálogo entre os dois.
- “Emocionou a mamãe”.
- “Eu vou estar aqui para te levar”, repetiu.
“Ficar cega é não ver meu filho crescer. Não tenho tanto medo de ficar numa cadeira como tenho de ficar cega. Mas você vai cuidar da mamãe? A mamãe só está viva por causa de você. Se não fosse você, eu ia me entregar à doença”.
