Com vida por um fio, bebê vê o sol por janela de hospital a espera de órgãos

“As pessoas enterram vidas todos os dias”. A frase de arrepiar foi dita por Jaíne Texeira Ramos durante entrevista na tarde deste sábado (16) sobre a luta dela e do marido, Roberto, de 22 anos, para conseguir transplantes de intestino e fígado para o filho Rayllan.

Em julho de 2015, a estudante de Pedagogia e o repositor de supermercado saíram da Maracaju, no sul de Mato Grosso do Sul, e percorreram os 160 km até Campo Grande porque na 33ª semana de gestação – cerca de sete meses –, Jaíne entrou em trabalho de parto. Antes de ter o filho no HU (Hospital Universitário) da Capital, ela passou por uma ultrassom que identificou um inchaço no intestino de Rayllan.

Ele nasceu no dia 28 daquele mês e dois dias depois estava no centro cirúrgico preparado para a operação que decretaria sua prisão nos quartos de hospitais. Rayllan foi diagnosticado com SIC (Síndrome do Intestino Curto), na verdade, tinha somente 15 cm do órgão que é responsável por absorver nutrientes e os levar para a corrente sanguínea – o normal seriam ao menos 200 cm.

Desde então, o bebê sobrevive. Dos 412 dias que ele teve a oportunidade de respirar, alguns poucos foram fora das paredes, enfermarias e corredores de hospitais, quando foi transferido de Campo Grande para o Hospital de Clínicas de Porto Alegre, em março deste ano, por exemplo.

Em tão pouco tempo, Rayllan já foi para a mesa cirúrgica três vezes, se alimenta por uma sonda ligada a uma das artérias do menino, mas ri cada vez que ouve a voz dos pais ou tem de posar para uma foto.

A história é mais longa. Com quatro meses de vida, a criança já tinha adquirido uma cirrose hepática porque a alimentação direto na veia sobrecarrega o fígado – responsável por filtrar o sangue.

Por isso, com a vida do filho por um fio, por causa das diversas infecções que acaba pegando dentro do hospital e dos danos que as pequenas intervenções cirúrgicas que precisa passar a cada semana ou mês para não definhar sem nutrientes, os pais estão na busca incessante por uma família que aceite doar o intestino e o fígado de um bebê, de 1 ano ou menos, que tenha deixado este mundo e seja compatível com Rayllan.

Dilema – Ou é isso, ou são R$ 3 milhões. O Hospital Sírio-Libanês de São Paulo tem equipe capacitada para fazer os transplantes, segundo a mãe, mas o mais difícil é encontrar o doador.

“As pessoas no Brasil já têm dificuldades de doar órgãos de adultos, de bebês então é quase impossível. O Rayllan é o primeiro na lista do Sírio-Libanês desde maio, mas até agora nenhum doador apareceu. Ele não pode esperar mais, ele está todo machucado por dentro”, traduz Jaíne no mês da conscientização sobre a importância de doar órgãos - o Setembro Verde.

Segundo a mãe, nos Estados Unidos, o processo seria muito mais rápido. Na busca desesperada para salvar a vida do filho, Jaíne encontrou um hospital em Miami – o Jackson Memorial – especializado em transplantes em crianças e que estima a espera pelos órgãos compatíveis em até seis meses. Cinco famílias brasileiras estão lá cuidados dos filhos transplantados e o chefe da equipe de transplantes, o médico Rodrigo Vianna, é do Brasil.

Se pudessem, Jaíne, Roberto pegavam Rayllan no colo e um avião ainda hoje para aterrizar em Miami o quanto antes. Mas, o problema é arrecadar o montante para pagar pelos serviços do Jackson Memorial. As cirurgias, exames e internação do bebê, que terá de passar um ano nos Estados Unidos, foram orçadas em 1 milhão de dólares – ao menos R$ 3 milhões.

O valor é astronômico para um casal que abandou o emprego para cuidar do filho e vive com ajuda dos pais e de doações. “Mas, não é impossível, por isso estamos fazendo todo tipo de campanha, divulgando o máximo possível e acho que vamos conseguir. Eu procuro ajuda em todos os lugares, até no Grêmio eu fui hoje [ontem] para ver se eu conseguia a doação de algum jogador ou do time”, relata Jaíne.

A família diz que vai processar o governo federal para tentar conseguir que a União custeie o tratamento fora do Brasil, uma vez que não consegue tornar mais eficaz a política de doação de órgãos. Mas, ainda depende de alguns laudos e documentos que serão enviados pelo hospital de Miami para cá. “O problema é que a gente corre contra o tempo”, argumenta a mãe.

Setembro Verde - A campanha acontece em setembro por conta do Dia Nacional de Doação de Órgãos, comemorado em 27 de setembro. Neste mês, centrais de transplantes e governos promovem ações de conscientização e estímulo à doação de órgãs. No Brasil, as famílias têm de autorizar a doção, por isso, pessoas que se consideram doadoras têm de deixar clara ess vontade para os parentes.

SERVIÇO – Doações podem ser feitas nas poupanças da Caixa Econômica (agência 1312, operação 013, conta 32223-8) ou do Banco do Brasil (agência 0211-9, conta 30.520-0, variação 151). As duas estão no nome de Rayllan (CPF: 074.411.751-86). O contato com a família pode ser feito pelo Facebook, na página “Rayllan-Lutando pela Vida”.