Pais precisam arrecadar R$ 100 mil para custear tratamento de bebê
Família pede na Justiça dose única do medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo
Correndo contra o tempo, os pais da pequena Helena Correa Rezende, de apenas cinco meses, lutaram há cerca de 25 dias para arrecadar o valor de R$ 100 mil, para garantir o tratamento contra a AME (Atrofia Muscular Espinhal), doença rara que é progressiva e degenerativa.
Alan Joelson Machado Rezende, de 31 anos, pai da menina, conta que ele e a esposa descobriram a doença há menos de um mês, o que levando em consideração a idade da bebe, é considerado um diagnóstico tardio. “Uma doença dessa quando diagnosticada no nascimento com certeza traz uma expectativa de vida muito melhor para a criança. Hoje minha filha já mexe bem pouco as pernas e os braços, se ela tivesse sido diagnosticada antes ela estaria melhor, explica.
Assim como em muitos casos da doença, a família entrou na justiça para que a filha receba a dose única do Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo. O medicamento solicitado pela família é utilizado no Brasil para o tratamento da AME, a medicação que promete neutralizar os efeitos da doença em crianças de até dois anos, custa cerca de R$ 6,5 milhões por paciente.
O valor arrecadado será para custear a viagem da menina até o Curitiba (PR), onde a mediação é aplicada e para que da família possa manter os tratamentos com fisioterapeutas, fonoaudiólogos e outros especialistas que atendem Helena.
AME - A AME é uma doença rara degenerativa, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores,responsáveis pelos gestos voluntários, como respirar, engolir e se mover.
Quem quiser e puder contribuir, a família está arrecadando doações em dinheiro para o tratamento e todas as despesas da viagem através da vaquinha online: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/9-000-000. Quem quiser acompanhar o desenvolvimento de Helena ou entrar em contato com a família, pode seguir a menina pelo Instagram (clicando aqui).
Direto das Ruas - A história chegou pelo Direto das Ruas, o canal de interação dos leitores com o Campo Grande News. Quem tiver flagrantes, sugestões, notícias, áudios, fotos e vídeos pode colaborar no WhatsApp pelo número (67) 99669-9563.
Clique aqui e envie agora uma sugestão.
Para que sua imagem tenha mais qualidade, orientamos que fotos e vídeos sejam feitos com o celular na posição horizontal.
