Inclusão do remédio mais caro do mundo no SUS ainda é insuficiente, diz advogada
Apesar de ser incluso em medicamentos fornecidos pelo SUS, fórmula só será ofertada até os seis meses
A inclusão do 'remédio mais caro do mundo', o Zolgensma, ao SUS (Sistema Único de Saúde) é uma grande conquista para pais que cravaram uma luta na Justiça para conseguir o medicamento, e para profissionais que defendem essa causa. Contudo, ainda não é suficiente, segundo a advogada Anaisa Bahara.
No último sábado (03), o Conitec (Comissão Nacional de Incorporação) emitiu parecer favorável à incorporação do medicamento para crianças de até seis meses. A especialista explica que nem sempre a identificação da Ame (Atrofia Muscular Espinhal) é feita nos primeiros dias de vida, e a corrida para conseguir a fórmula pode acabar ultrapassando a faixa etária.
“É importante salientar que esse público necessita urgentemente ser ampliado. Esse medicamento traz qualidade de vida e melhoras significativas aos portadores dessa doença, o diagnóstico nem sempre tem a rapidez dos 6 meses de vida como diz a recomendação. Já é uma grande vitória, mas essas pessoas precisam de mais”, dispara.
Anaisa acompanha pacientes em Mato Grosso do Sul, que precisam e que já tiveram de recorrer judicialmente para conseguir a dose única que custa R$ 12 milhões, como, por exemplo, Patrícia Gadichi Arévalo Sanabria e Roni Walter Arias Suárez, que moram em Coronel Sapucaia, a 395 km de Campo Grande, e foram os primeiros a receberem o medicamento no Estado, para o filho de 1 ano e dois meses, em agosto do ano passado - 2021.
O pequeno foi diagnosticado com a Ame aos 7 meses e recebeu o medicamento após três meses depois de ingressar com o processo. Patrícia conta que ela e o esposo ficaram muito felizes ao saberem da nova medida, mas preocupados com aqueles que já passaram da idade estabelecida.
"Achei maravilhoso, fiquei super feliz, mas a luta ainda não acabou, tem muitas crianças acima de 6 meses que precisam também do Zolgesnma, e geralmente crianças que nascem com AME são diagnosticadas a partir dos 6 meses, então fica um pouco difícil também eles receberem", lamenta.
Quem compartilha da mesma opinião é o motorista Alan Joelson, de 31 anos, de Nova Alvorada do Sul. Recentemente ele e a esposa conseguiram parecer favorável para que a filha de 6 meses pudesse receber o farmacológico. A pequena tinha quatro meses quando os pais souberam da doença e agora aguarda para tomar a dose no dia 20 de dezembro, em Curitiba, onde o remédio é aplicado.
Para ele, a batalha ainda não chegou ao fim, "não é porque conseguimos isso que a luta acabou, tem que melhorar. Se a gente já tivesse ficado sabendo desde os exames nos primeiros dias de vida dela, ela já teria conseguido esse remédio antes. E os exames têm que ser mais precisos, nem sempre da para saber e essa doença é agressiva, progressiva e pode ser letal. A vida dela vai mudar completamente agora", considerou.
A doença - Embora seja uma doença rara, a Ame (Atrofia Muscular Espinhal) é degenerativa, passada de pais para filhos e interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Zolgensma - A fórmula é o remédio específico aplicado em crianças com Ame e custa té R$ 12 milhões. Ele modifica o DNA do paciente e criando uma cópia funcional em uma única dose, ou seja, é a cura da AME tipo 1.
