Com doença rara, menina de 4 anos sofre com custo milionário de tratamento

A pequena Ellisy Vitória Rivera de Lima, de apenas 4 anos, está enfrentando uma batalha diária pela sua vida. Diagnosticada com a rara e grave SHUa (Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica), uma doença sem cura, a menina depende do medicamento Eculizumab para tratar os sintomas. Entretanto, o acesso à medicação foi negado em primeira instância na Justiça Federal de Três Lagoas, município a 338 km da Capital.

De acordo com a mãe de Ellisy, Dafni Ingrid de Lima, de 28 anos, a doença foi descoberta em setembro de 2022, após a menina ter um quadro de diarreia e ser encaminhada para o atendimento em uma UPA (Unidade de Pronto Atendimento) de Três Lagoas.

“Falaram que era uma diarreia, que não era grave. Só que quando chegamos em casa ela começou a ficar estranha, teve paralisação nos membros. Quando voltamos à UPA, falaram que era consequência de desidratação, mas não me conformei”, explica Dafni.

Inconformada com a situação, os pais de Ellisy a levaram para o Hospital Regional da Costa Leste Magid Thomé. “Nós levamos nossa filha ao Hospital Regional, porque sabia que não estava normal. Após exames, foi descoberto que ela teve um AVC (Acidente Vascular Cerebral). A médica disse que ela teria que ser entubada”.

Em outubro de 2022, Ellisy precisou ser encaminhada para Campo Grande, onde passou por uma série de exames e foi diagnosticada com SHUa, condição médica rara e grave que afeta os rins, o sangue e o sistema de coagulação. “Ela foi diagnosticada no ano passado, quando trouxemos ela para um médico em Campo Grande. Chegou a ter um outro AVC e teve problemas em vários órgãos”.

Após o diagnóstico, o medicamento importado Eculizumab surgiu como uma opção de tratamento, porém seu alto custo tornou-se um empecilho para a família de Ellisy. A menor precisa da administração do fármaco na dosagem de 900 miligramas a cada intervalo de 14 dias, o que corresponde a utilização de 72 frascos ao ano. Entretanto, o custo anual da medicação ultrapassa R$ 1 milhão. “Agora, ela ficou dependente dessa medicação, então entramos com um pedido judicial”.

Desde o dia 14 de maio, quando teve uma complicação no quadro, a criança foi internada no Hospital Universitário, em Campo Grande, lutando contra a doença e esperando poder voltar para casa. “Ela foi internada às pressas, por complicações na visão e trombose na perna”, explica.

Dafni explica que a família enfrenta dificuldades financeiras devido à situação, uma vez que os pais perderam seus empregos para cuidar da filha. “Perdi o emprego na cidade, eu trabalhava como gerente administrativo em um restaurante em Três Lagoas. Meu marido também perdeu o emprego, porque tinha que me ajudar. Ficamos aqui dia e noite no hospital”.

Decisão judicial - Por ser um medicamento de alto custo e fora da lista de medicações fornecidas obrigatoriamente pelos poderes públicos, no último domingo (2), a família de Ellisy entrou com um pedido judicial para receber o tratamento gratuitamente.

Entretanto, o pedido foi negado pela Justiça Federal de Três Lagoas. O texto da decisão judicial, publicado na segunda-feira (3), aponta que para receber o parecer positivo é necessário que o pedido traga um laudo médico detalhado emitido pelo médico responsável, comprovando a necessidade do medicamento e a sua eficácia no tratamento da doença.

A decisão também pediu a comprovação da incapacidade financeira do paciente para custear o medicamento prescrito e apontou que o medicamento deve estar registrado na Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária).

O advogado de Ellisy, Matheus Cerazi Sartori, afirmou que todos os requisitos necessários foram encaminhados ao juiz da 1ª Vara Federal de Três Lagoas, mas que após pedido negado, o caso foi encaminhado para o Tribunal Regional Federal da 3ª Região. Segundo ele, a família aguarda a decisão do desembargador responsável pelo caso, na esperança de que a petição seja julgada de forma favorável.

Doações - Enquanto a família de Ellisy enfrenta essa difícil situação, Dafni teve a ideia de criar uma vaquinha virtual, com o objetivo de arrecadar o valor necessário do medicamento utilizado no tratamento da criança. Interessados pode acessar o link da vaquinha virtual.