Família faz vaquinha por remédio de R$ 9 milhões para salvar Bernardo

Aos quatro meses, Bernardo tem chamado atenção por precisar de remédio que custa R$ 9 milhões, sendo conhecido como o mais caro do mundo. O menino nasceu em Três Lagoas, com doença rara que é progressiva e degenerativa, chamada Atrofia Muscular Espinhal.

Aumentando a dificuldade do caso, a mãe de Bernardo, Camila Cattanio, explica que o remédio deve ser aplicado antes que o filho complete dois anos de idade. Conforme divulgado pelo Perfil News, o menino não possui uma das proteínas necessárias para alimentar os neurônios motores e dar força aos músculos.

Por isso, Bernardo não consegue mexer os braços e pernas, além de não sustentar a cabeça. Camila relata que com a progressão da doença, o menino não irá mais conseguir respirar ou engolir.

De acordo com Camila, o filho tem utilizado um medicamento paliativo e, por isso, o remédio ideal é o Zolgensma. De acordo com Camila, é necessária apenas uma dose para que a doença seja curada e o corpo de Bernardo passe a produzir a proteína em falta.

No momento, a família aguarda resposta judicial sobre a solicitação de que o SUS banque o remédio. Conforme o Idec (Instituto Brasileiro de Defesa do Consumidor), há uma definição para que o remédio passe a custar R$ 2 milhões, mas a ação ainda segue na Justiça.

Caso a família consiga o remédio, outros custos ainda irão precisar ser bancados pelos pais. Camila relata que haverá valores para aplicação em Curitiba, diárias de hospital, estadia, exame e terapia.

Outro ponto é que hoje, Bernardo está com um aparelho emprestado e deverá devolver em alguns meses. O equipamento, chamado Trilogy, respira pelo menino, permitindo que a musculatura descanse ao dormir. Apenas este aparelho custa cerca de R$ 75 mil.

Atualmente, a família está com uma vaquinha online que pode ser acessada clicando aqui. Outra possibilidade de doação é através do Pix de Camila, cacamarielacattanio@gmail.com.