De tantas doenças raras, Pablo foi "sorteado" com a do sono excessivo

O cotidiano de Pablo Neves Chaves, de 28 anos, é intercalado por três crises de narcolepsia ao dia. Em 2012, o assessor jurídico recebeu o diagnóstico da doença que provoca sono excessivo no período diurno, episódios súbitos de fraqueza muscular e até alucinações. No Brasil, Pablo faz parte da população que foi ‘sorteada’ com a doença que é considerada rara.

Apesar de não existir estatística oficial no Brasil, a ABS (Associação Brasileira do Sono) estima que uma em cada 2.000 pessoas são afetadas pela narcolepsia.

A  narcolepsia deu os primeiros sinais quando o campo-grandense estava no último ano do Ensino Médio. Na época, Pablo sentia tanto sono que não conseguia acompanhar o ritmo das aulas e a solução foi procurar uma clínica.

Com o diagnóstico, ele começou a fazer uso de uma série de medicações. “No Brasil não existe uma medicação própria para tratar a narcolepsia. A gente faz tratamento secundário que chama de ‘off-label’, que são os estimulantes, ritalina, anfetaminas para ficar acordado durante o dia e o uso de antidepressivos, não para a depressão, mas tem estudos que falam que isso melhora as crises de cataplexia (fraqueza muscular)”, explica.

Do ano passado para cá um dos remédios que Pablo toma não está mais surtindo efeito, o metilfenidato. O resultado foi uma piora no quadro de saúde do assessor, que passou a sofrer mais com as crises temporárias de fraqueza muscular.

“Mês passado eu tive duas quedas feias. Em uma delas caí na cozinha, derrubei microondas, machuquei meu cotovelo e ficou inchado. Semanas após caí com a cabeça no chão. É perigoso, porque uma hora você pode estar dirigindo, você pode estar cozinhando e, assim, impede você de fazer as coisas”, diz.

No caso, o assessor jurídico não deixa de fazer, mas vive com o receio de a qualquer momento dormir ou cair no sono. Já a narcolepsia, que afeta o sono, não impede Pabllo de dormir. Mas, nem por isso, as noites dele são tranquilas.

“Seu sono é uma porcaria, porque você tem essas alucinações, às vezes você acorda e confunde um sonho com uma realidade. Esses tempos eu vi uma pessoa na minha frente. É muito complicado isso”, desabafa.

A narcolepsia e cataplexia impactam a vida de Pablo em outros âmbitos. Como a doença não deixa sinais visíveis no corpo e é pouco falada, tem quem ache que o sono excessivo, a falta de concentração e a fadiga são sinais de preguiça.

“Quem olha pra mim acha que eu tô bem, mas eu não tô. Por exemplo, faz três dias que não consigo trabalhar. Eu estou tendo crise de cataplexia direto. Com o medicamento, mesmo eu tomando a dose mínima, ele ajuda, mas não tira”, comenta.

Autorização da Anvisa - Desde 2013 por meio de uma determinação judicial, Pablo conquistou acesso a uma das medicações que toma: o metilfenidato. Esse capítulo da saga do assessor jurídico foi relatado em uma matéria de fevereiro do Campo Grande News, que abordou histórias de pessoas que conquistaram na justiça o direito de terem custeados remédios e cirurgias.

Como o metilfenidato perdeu efeito desde o ano passado, ele procurou outras medicações. “Comecei com anafranil, mas não deu certo mesmo na dose mínima. Tomei esse citalopram e também não deu certo. Aí tentei com a venlafaxina só que meu corpo infelizmente não aceita esse tipo de medicação”, relata.

Os remédios que deveriam minimizar os efeitos da narcolepsia acabaram deixando Pablo em uma situação pior. Crises de pânico e ansiedade são alguns dos efeitos colaterais que estão o afetando. “Como é muito estimulante eu acabo perdendo o sono da noite. Eu fico com sono de dia. O meu sono fica mais fracionado do que já é por conta da narcolepsia”, afirma.

Agora, o campo-grandense busca ajuda no exterior, por medicações que são próprias para tratar a doença rara. A única questão é que por mais que sejam aprovadas por agências reguladoras da Europa e Estados Unidos, elas não são comercializadas no Brasil. O jeito é importar, mas antes disso Pablo precisou recorrer à Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) para poder trazer o oxabato de sódio para o País.

O assessor jurídico conseguiu o aval da agência para importar o medicamento. Agora, ele tenta o fornecimento gratuito já que o tratamento ultrapassa R$ 15 mil. Esse custo é mensal.

Com o ofício da Anvisa em mãos, Pablo protocolou nesta semana o processo contra o plano de saúde que negou fornecer a medicação. Agora, ele espera a decisão liminar do juiz para iniciar o tratamento.

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