Há 1 ano, pais brigam na Justiça por leite e fraldas para gêmeas com doença rara

Há mais de um ano, a família das gêmeas Isadora e Luísa Ervê, de um ano e seis meses, trava uma batalha judicial para que o município de Campo Grande forneça fraldas e leite em pó, itens essenciais à qualidade de vida das meninas, que nasceram com SFF (Síndrome Fêmoro-Facial), uma condição rara que provoca múltiplas malformações nos membros inferiores e superiores.

Isadora e Luísa, gêmeas univitelinas, nasceram em março de 2023 e, desde então, possuem necessidades especiais devido à síndrome. Luísa nasceu sem o fêmur, tendo apenas a canela e o pé, enquanto Isadora apresenta o fêmur torto e encurtado.

No ano passado, os pais, Tiago Ervê, de 29 anos, e Ana Paula dos Santos Ramiro, de 31, recorreram à Defensoria Pública para solicitar fraldas, leite em pó, além de equipo e frasco — equipamentos usados na dieta enteral. Contudo, apenas o equipo e o frasco foram fornecidos.

Elas usavam sonda antes, mas depois do tratamento em São Paulo, não precisam mais. Só que o leite e as fraldas nunca conseguimos. Fizemos o pedido, mas até hoje não foi cumprido. Gostaríamos que fosse cumprido, porque temos muitas dificuldades financeiras. Só queremos que a decisão seja respeitada”, explica Tiago.

Segundo a família, uma liminar foi obtida, determinando o fornecimento dos itens, mas até agora as fraldas e o leite não foram entregues pelo município. A decisão inicial autorizou o fornecimento de qualquer marca de fralda, embora a família tenha solicitado a marca Pampers, devido à dermatite das meninas. Mesmo com ajustes na liminar, a ordem judicial segue sem ser cumprida.

Em maio deste ano, os pais fizeram um pedido de cumprimento provisório da decisão, solicitando o bloqueio dos valores correspondentes aos itens que o município deveria fornecer, mas não forneceu. No entanto, a decisão bloqueou apenas R$ 5 mil das contas do município, que deverão ser disponibilizados à família em breve. Inicialmente, o pedido era de cerca de R$ 50 mil para cobrir os custos dos itens essenciais.

A reportagem procurou a Sesau (Secretaria Municipal de Saúde) para esclarecimentos sobre o caso, mas até o momento não houve resposta sobre o descumprimento da decisão judicial e quando o fornecimento dos itens será regularizado.

Dificuldades financeiras – Tiago e Ana Paula, que também são pais de outros dois filhos, passam por grandes dificuldades financeiras. Tiago é autônomo e não tem vínculo empregatício formal, enquanto Ana Paula dedica-se integralmente ao cuidado das gêmeas, que demandam atenção constante. As fraldas especiais e o leite em pó são caros, agravando ainda mais a situação.

“Elas usavam sonda antes, mas após o tratamento em São Paulo passaram a usar o Leite Nan. Já as fraldas, nunca conseguimos. Fizemos o pedido, mas até hoje não cumpriram. Gostaríamos que cumprissem com a decisão, pois estamos enfrentando muitas dificuldades financeiras”, desabafa Tiago.

Para custear as despesas com fraldas, leite e viagens para o tratamento das meninas, a família organiza rifas, almoços beneficentes e bingos. "Também contamos com a ajuda de parentes e amigos", relata Tiago.

As gêmeas são acompanhadas no HRAC/Centrinho (Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais) da USP (Universidade de São Paulo), em Bauru (SP), por conta da sequência de Robin, que faz parte do quadro clínico delas. No dia 8 de outubro, a família retorna a Bauru, onde as meninas passarão por uma cirurgia de fechamento do palato, essencial para o desenvolvimento delas.

A viagem trará custos com transporte, hospedagem e alimentação, estimados em pelo menos R$ 5 mil. “A cirurgia é pelo SUS, então não haverá cobrança, mas teremos esses custos durante os dias em que ficarmos lá”, explica Tiago.

O próximo evento organizado pela família será um almoço beneficente com bobó, no dia 5 de outubro, cuja renda será destinada a custear hospedagem, alimentação e transporte para Bauru, onde as gêmeas passarão por uma cirurgia.

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