Moka propõe confederação para reunir entidades sobre doenças raras no país

O senador Waldemir Moka (MDB) propôs nesta terça-feira (24) a criação de uma confederação que reúna todas as entidades que representam pacientes portadores de doenças raras no Brasil. A ideia foi apresentada durante audiência pública na Câmara dos Deputados para discutir o tema –Moka foi convidado a participar por presidir a Subcomissão sobre Doenças Raras no Senado.

Para o parlamentar sul-mato-grossense, a luta isolada torna a batalha das entidades mais difícil. “Já conseguimos avançar muito em relação ao assunto. Hoje o tema ‘doenças raras’ tem tido muito espaço, especialmente no Senado, com a criação dessa subcomissão”, detalhou. Ele disse que, caso sua sugestão seja acatada, que as entidades comecem a criar federações nos Estados.

Moka, que é médico, explicou como funciona colegiado do Senado e antecipou que, ao final dos trabalhos, será apresentado projeto de lei exclusivamente sobre doenças raras –o relator será Ronaldo Caiado (DEM-GO). Ele afirmou ainda que os senadores avaliam um projeto que institui a Política Nacional para Doenças Raras no SUS (Sistema Único de Saúde), prevendo meios de se acelerar o registro e incorporação de medicamentos na rede pública –tornando-os prioritários e tendo prazo máximo de 120 dias para começarem os trâmites para aprovação no Brasil.

O deputado federal Mandetta (DEM) defendeu que se altere a Lei de Licitações de forma a garantir que o medicamento para doenças raras chegue mais rápido aos pacientes. A Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa contabiliza entre 6 mil e 8 mil doenças raras diagnosticadas no mundo. Cerca de 13 milhões de pacientes têm esses males no Brasil.