Bebê consegue remédio de R$ 9 milhões e vence doença rara
União só repassou valor do medicamento Zolgesnma depois de pedido na Justiça
Um medicamento que mudou o destino de Thiago Sanabria Arias. Aos 8 meses de idade, ele já enfrentou desafio do tamanho de gigantes, por ser portador de uma doença genética, a atrofia muscular espinhal proximal tipo 1 (SMA1). Para a cura, ele precisava de um medicamento de R$ 9 milhões e sim, ele conseguiu.
A advogada Anaisa Banhara é quem conta a alegria. Há um mês e dez dias, o pequeno recebeu o medicamento “milagroso”, o Zolgesnma, que é aplicado através de injeção, lá em Curitiba. “Perdemos em 1º grau, mas recorremos e no Tribunal, os desembargadores determinaram que a União fornecesse o medicamento”, comemora.
Como o remédio é de custo muito elevado - praticamente R$ 9 milhões – quem deve entregá-lo, é o Governo Federal. Assim, a defensora entrou com petição em Vara Federal, perdeu na 1ª instância, mas teve vitória em 2ª. “Eles não fornecem o medicamento, é feito o repasse do valor, que totalizou R$ 8.977.000,10”, contou.
Mesmo com o dinheiro em conta e repassado ao fabricante, questões aduaneiras quase atrapalharam a chegada do remédio às mãos da família. Isso porque seria preciso pagar o ICMS para desembaraço do produto em solo sul-mato-grossense.
Diante do problema, recorreu-se ao Governo do Estado, que decretou a isenção de imposto sobre o Zolgesnma e também sobre outro medicamento para a mesma doença, o Nusinersena. “Graças à nossa luta, qualquer um que precisar desses remédios no futuro, não precisarão mais pagar ICMS”, afirmou.
Para a mãe de Thiago, Patrícia Gadichi Arévalo Sanabria, pouco mais de um mês após a aplicação do remédio, já é nítido ver a evolução do filho. “Ele não virava, não erguia as pernas. Agora, ele já faz tudo isso. Ele está fazendo vários movimentos, coisas que ele não fazia antes”, comemora.
Acompanhado por fisioterapeuta e fonoaudióloga, o pequeno deve alcançar o desenvolvimento total após a aplicação do remédio quando esta completar dois meses, “mas a médica falou que uma semana depois, a gente já ia ver algo diferente nele. Com cinco dias, ele ergueu a perninha pela primeira vez”, disse Patrícia.
Ela ainda comemorou o fato de perceber um avanço muito mais rápido do que o previsto no filho. “As chances dele andar são muito grandes, tudo depende da evolução dele, mas ele está evoluindo muito bem, graças a Deus!”.
Bernardo – No dia 17 deste mês, o Campo Grande News relatou o caso de Bernardo, que tem a mesma doença de Thiago. O caso também está sendo acompanhado por Anaisa, que contou que já obteve decisão de 1º grau favorável à entrega do medicamento. “A União recorreu, mas acreditamos que não haverá mudança na primeira decisão e, por isso, a expectativa é grande dele receber a medicação logo, logo”, contou a advogada.
