Ao perder 1º filho, casal tenta salvar o 2° com remédio de R$ 12 milhões

Uma corrida contra o tempo para salvar o filho. Assim é a vida do casal Patrícia Gadichi Arévalo Sanabria e Roni Walter Arias Suárez, que moram em Coronel Sapucaia, a 395 km de Campo Grande.

Eles são pai do Thiago, de apenas três meses de vida, que possui uma condição genética rara, a atrofia muscular espinhal proximal tipo 1 (SMA1), que só é curada com um remédio revolucionário importado chamado Zolgensma, conhecido como o medicamento "mais caro do mundo", pois pode custar até R$ 12 milhões ao bolso de quem necessita.

Par ter 100% de eficácia o Zolgensma deve ser aplicado até os 2 anos de idade, por isso a batalha dos dois também é contra tempo. Outro fator que deixa a história mais angustiante, é que o casal perdeu o primeiro filho para mesma doença há alguns anos.

“Meu primeiro filho se chamava Fernando e faleceu aos cinco anos de idade, por consequência da mesma síndrome. Na época que tivemos ele ainda não tinha tratamento e muito menos a cura. E hoje já tem, por isso, iniciamos a campanha para arrecadar o valor do Zolgesnma que é a cura da AME, que custa R$ 12 milhões ”, conta Patrícia.

A verdade é que esse valor exorbitante pode ficar bem “mais barato”. Isso porque no final de 2020,  a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), órgão do governo federal responsável pela definição dos preços máximos de comercialização de um medicamento no país, estipulou em R$ 2,878 milhões o valor máximo para venda do Zolgensma, isso significa uma redução de 76,6% comparado ao valor de R$ 12 milhões.

“É uma situação muito complicada e triste, porque sabemos o que essa doença faz,e não queremos perder mais um filho por isso, é uma luta constante contra o tempo,temos muito medo,mas estamos firmes e fortes para lutar por ele assim como lutamos pelo Nandinho”, fala a mãe ainda sobre o primeiro filho.

A AME é uma forma grave infantil de atrofia muscular espinhal proximal,caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral. A síndrome foi confirmada quando Thiago tinha dois meses graças a uma desconfiança do pai

“Meu esposo já desconfiava que ele poderia ter a AME quando o Thiago tinha apenas 20 dias de nascido, com um mês ele fez o teste,e assim que chegou o resultado a pediatra dele nos informou que deu positivo pra AME. Ele teve o resultado precoce porque já perdemos um filho para essa doença,e como já sabemos como é a evolução da doença conseguimos descobrir cedo”.

Segundo o laboratório que desenvolve o remédio, o preço alto deve-se ao fato que desenvolvê-lo também é muito caro. A aplicação é feita por um especialista, que no caso de Thiago, será em Coritiba. Basta uma única dose para doença desaparecer.

“Ele iniciou um tratamento com outro medicamento, que atrasa a evolução da doença, para que ele aguente até conseguir a cura a Zolgesnma”

Sem perder tempo, o casal está fazendo o que alguns pais no Brasil já conseguiram, que é arrecadar o montante por meio de uma vaquinha virtual.  Outra medida também foi o ingresso com uma ação judicial.

“Agora temos a chance de conseguir curar o nosso bebê, é difícil mas temos fé que tudo vai dar certo,e o que eu e meu esposo puder fazer vamos fazer por ele,quero passear com ele ver ele brincar fazer tudo o que as outras crianças fazem, porque me dói ver ele não fazer as coisas, pegar um brinquedo e ficar brincando”, lamenta a esperançosa mãe.

Acesse aqui o link da vaquinha virtual e também a página do Instagram de apoio ao pequeno Thiago.

A família também promove uma live neste domingo (9) em prol da arrecadação do valor.