Em falta há 1 ano, remédio tira R$ 1,2 mil mensais do orçamento de mãe de PcD
Filho tem síndrome rara e precisa de três caixas de Vigabatrina por mês para controle de convulsões
Edson Carlos tem 10 anos e a síndrome rara Ohtahara. Ela provoca convulsões e faz "esquecer" de respirar. O menino depende de ventilação mecânica, acompanhamento de enfermagem nas 24 horas do dia, fraldas, alimentação especial e toma medicamentos várias vezes ao dia.
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Edson Carlos, de 10 anos, sofre da síndrome rara de Ohtahara, que provoca convulsões e dificuldades respiratórias. Ele depende de ventilação mecânica e medicamentos, incluindo a Vigabatrina, que está em falta há mais de um ano. Sua mãe, Jucelia Alencar, gasta R$ 1,2 mil mensais para comprar o remédio, essencial para controlar as convulsões. A Prefeitura de Campo Grande fornece outros cuidados, mas a falta do medicamento, devido a problemas de abastecimento da Sanofi, sobrecarrega o orçamento familiar. A Secretaria de Saúde está em processo emergencial de compra, mas sem previsão de normalização.
O atendimento em casa, a ventilação, as fraldas e a fórmula alimentar são fornecidos pela Prefeitura de Campo Grande à família, que mora no Bairro Caiobá. Já os remédios são retirados na Casa da Saúde, abastecida pelo Governo Estadual.
Só que o medicamento mais usado pela criança com deficiência está em falta há mais de um ano, segundo Jucelia Alencar, 41, sua mãe. É o Vigabatrina (500 mg), que controla as convulsões. Isso a obriga a desembolsar mensalmente R$ 1,2 mil do orçamento familiar, que já é escasso.
"Ele usa três caixas por mês e cada uma custa R$ 400 nas farmácias. Tiro esse dinheiro de benefício social, da ajuda que minha filha mais velha me dá e das doações que recebo. Poderia estar sendo usado para outra coisa", diz Jucelia, que não trabalha por precisar se dedicar inteiramente aos cuidados do filho.
Ainda este ano, ela chegou a tirar mais dinheiro do orçamento para suprir a falta de fraldas e do produto Isosource, para alimentar o filho. "Pelo menos isso, agora, voltaram a fornecer. Preciso do remédio agora. Só falam que está em processo de compra, processo de compra... e nada", afirma.
Desabastecimento - A Sanofi, principal fabricante do medicamento, anunciou em 2023 o recolhimento de quatro lotes do mercado por suspeita de contaminação. Isso causou desabastecimento.
Há quase um ano, a mesma empresa comunicou ter regularizado a distribuição do Vigabatrina no Brasil.
Questionada sobre os motivos da Casa da Saúde não oferecer o medicamento atualmente, a SES (Secretaria de Estado de Saúde) informou que um "processo emergencial de compra do medicamento Vigabatrina está em andamento, com o objetivo de suprir essa necessidade de forma mais ágil".
O prazo previsto para ele voltar aos estoques não foi informado.
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