Paciente de diálise, Gustavo depende de água encanada em casa para sair do HU

É com saudade de brincar no quintal de casa, na comunidade indígena Moreira, em Miranda, que o pequeno Gustavo conta sua história. Aos 8 anos, e distante 201 quilômetros do papai, irmãos e avós, ele explica que está no Hospital Universitário "por causa do meu rim, que não está trabalhando direito".

Gustavo Asaph Ramos Jordão é uma criança da etnia terena, o filho do meio entre outros dois irmãos e que desde o dia 21 de março vê as paredes do hospital como "casa". Com insuficiência renal, ele chegou a ficar intubado na UTI, mas agora prestes a ter alta, precisa de doações para adequar a casa onde a família vive.

A mãe, Ana Carla Bato Ramos, de 30 anos, repassa minuciosamente todo o relato vivido desde o ano passado, depois que Gustavo teve covid-19 e passou a se queixar de dores de cabeça. "Eu dava remedinho, ele tomava e passava, depois voltava a falar: 'mãe, tô com dor de cabeça'", recorda.

Sintomas - Em setembro, a mãe procurou a pediatra que encaminhou o paciente para um oftalmo. Por estar em idade escolar, a suspeita era de que talvez a dor fosse em razão de necessitar de óculos.

Passado pelo oftalmo, Gustavo continuou seguindo com dor de cabeça e em janeiro, já de 2021, voltou ao médico. A pediatra que acompanha a família há anos fez várias solicitações de exame, incluindo tomografia de crânio.

Em março, uma nova crise, dessa vez além da dor de cabeça, muito vômito, fez a mãe correr para o hospital. "Foram pedidos todos os exames que podiam pelo hospital, levei a tomografia dele que estava completamente normal, dentro dos parâmetros, sem alteração", conta Ana.

Quando passaram a investigar outras causas, a pressão de Gustavo se mostrou um pouquinho alta. "Como você vai imaginar pressão alta numa criança completamente saudável? Até a pediatra se surpreendeu porque ela acompanha eles há mais de um ano e os via a cada três meses antes da pandemia começar", reproduz a mãe.

Transferência - Nos exames laboratoriais, de sangue e de urina, foi constatado infecção, anemia e plaquetas bem baixas, além de uma quantidade significativa de sangue na urina da criança. Foi quando a mãe recebeu a notícia de que o menino estava com a função renal bem alterada e precisava ser encaminhado para um nefropediatra em Campo Grande.

Transferidos para o HU, Gustavo não tinha inchaço, apesar da falha nos rins, como é uma característica que se nota quando isso acontece. No entanto, ele fez líquido no pulmão e precisou ir para o CTI. Com o quadro respiratório piorando, foi necessário intubar para que Gustavo pudesse descansar e também não sentir tanta dor.

"Foi um processo tranquilo, eu pude acompanhar, é assustador? É, mas ele precisava, estava sofrendo muito", conta a mãe. No dia seguinte ao da transferência, o especialista explicou para Ana Carla que o quadro de Gustavo era crônico e que necessitaria de cirurgia para inserir cateter para a diálise.

No mesmo dia, a cirurgia foi feita e Gustavo foi ligado à máquina para fazer diálise. Desde então, os exames foram melhorando e uma ultrassom confirmou o que causava a disfunção renal, um dos rins de Gustavo é bem pequenininho, sem vascularização.

"O médico até perguntou se na minha gravidez apareceu alguma coisa, mas foi no pós-nascimento, porque na época da gestação não foi descoberto nada", explica Ana Carla.

A disfunção renal é silenciosa e por isso a família nem os médicos nas consultas de rotina previam. Por conta disso, Gustavo desenvolveu também um quadro cardíaco de hipertensão. "Para a gente ver a importância do órgão", observa a mãe.

O tratamento agora é pela diálise que deve controlar a pressão. Com a notícia de que crianças transplantam muito rápido, a mãe segue tranquila no manuseio do equipamento até que chegue a vez de Gustavo fazer o transplante.

Doações - Como a casa da família na comunidade indígena não tinha água encanada, profissionais de saúde do HU iniciaram pedido de doações para fazer adequações na residência.

"A água da minha casa é limpa, a gente tem nos reservatórios, eu uso em balde, não temos de torneira", detalha. O que pela condição de Gustavo, é pré-requisito para ele voltar para a comunidade. Por conta do cateter peritoneal, existe risco de infecção.

"Tenho um banheiro enorme, mas é do lado de fora da casa, não temos chuveiro instalado. Nada nos impede de viver deste jeito, só que agora, pela condição dele, se tornou empecilho", completa Ana Carla.

As doações já surtiram efeito e a família de Gustavo ganhou duas caixas d'água de mil litros cada que serão usadas para fazer um sistema de bomba.

O banheiro em casa está sendo reativado e já foi feita toda instalação de encanamentos. "Quanto mais rápido ficar pronto, mais rápido vamos voltar para casa", diz a mãe.

Além do banheiro, a família estuda melhorar também o quarto do filho, antes de ser transferido para Campo Grande, Gustavo dividia a cama com o irmão. "Mas agora ele vai ter só pra ele", comemora a mãe que também se alegra em saber que vai conseguir comprar uma mesinha onde ficará a máquina de diálise.

"A gente aprende a mexer, antes mesmo de eu fazer o treinamento, eu já perguntava para as enfermeiras como manuseava. É um equipamento que precisa estar limpo, preciso fazer uma lavagem eficaz das mãos para o risco de infecção ser zero".

A máquina é fornecida pelo SUS, mediante termo de compromisso da família e Gustavo passa pelo diálise todos os dias, durante à noite. "É tranquilo, não é doloroso nem invasivo como hemodiálise", pontua a mãe.

Apesar de elogiar todo o carinho com que o filho e ela mesma vem sendo tratados no Hospital Universitário, desde a chegada, UTI e a enfermaria pediátrica, Ana Carla não vê a hora de ir para casa. Gustavo, nem se fala. "Quero brincar com meus amigos, meu irmão. Estou com saudades de brincar no quintal de casa com a minha irmã, saudade da vovó, do vovô".

Para doações, o PIX de Ana Carla é o: 040.317.961-02, caso queira ajudar de outro forma podem entrar em contado com a mãe pelo telefone (67) 9 9137-3055.