Fortalecendo o suporte para pessoas com doenças raras
Durante as crises que enfrentamos nos últimos anos, muitas famílias enfrentaram desafios imensos para cuidar de seus familiares com doenças raras. No entanto, vimos também exemplos inspiradores de superação e inovação no acesso a tratamentos e suporte emocional.
Qual a principal diferença entre essas famílias que tiveram resultados tão diversos? A resposta está em seguir um modelo de apoio validado, que se baseia em três pilares fundamentais.
Primeiro, a informação acessível e precisa é essencial. Muitas famílias não sabem onde buscar informações confiáveis sobre os tratamentos e a gestão das doenças raras. A nossa comunidade, “Tudo para Raros”, se dedica a fornecer essas informações de maneira clara e acessível, empoderando as famílias a tomar decisões informadas.
Segundo, o apoio emocional e a construção de uma rede de suporte solidária são cruciais. Lidar com uma doença rara pode ser isolador e desgastante. Por isso, criamos um espaço onde as famílias podem se conectar, compartilhar suas experiências e encontrar conforto e compreensão mútua.
Terceiro, a advocacia e a mobilização para melhorar o acesso a tratamentos e recursos necessários são indispensáveis. Através de campanhas e parcerias, lutamos por políticas públicas que garantam melhores condições para quem convive com doenças raras.
Estes três pilares formam a base do nosso trabalho na “Tudo para Raros”, uma comunidade dedicada a transformar a vida de famílias afetadas por doenças raras. Convidamos todos a se juntar a nós, fortalecer essa rede de apoio e garantir que nenhuma família precise enfrentar esses desafios sozinha.
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(*) Anaísa Maria Gimenes Banhara dos Santos, 34 anos, é advogada e proprietária do escritório Banhara Advocacia em Campo Grande, MS, especializado em demandas de saúde contra planos de saúde e o SUS. Com inscrição na OAB/MS e suplementares na OAB/DF e OAB/SP, é especialista em acesso à saúde e pioneira em tutelas de urgência para medicamentos de alto custo como Voxzogo e Zolgensma. Atua também na concessão de tratamentos oncológicos avançados e é ativista na causa. Líder e idealizadora da Comunidade “Tudo para Raros” Membro de diversas comissões da OAB e ABA, é palestrante, colunista, professora universitária e foi assessora jurídica no Ministério Público Estadual por mais de dez anos. Graduada em Direito pela UCDB, possui MBA em Direito da Saúde e Compliance Hospitalar. Fluente em português, inglês e espanhol, domina o pacote Office e Internet.
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