A falta de políticas públicas para diagnóstico de marginalizados
Antes de aprofundarmos em qualquer outro tema, precisa-se salientar sobre a falta de políticas públicas para diagnóstico de doença rara.
A Lei 14.154/2021 ampliou o rol de detecção do teste do pezinho de 6 para 53 doenças raras, incluindo a detecção da AME, por exemplo.
Ocorre que a implementação completa da lei prevê cinco etapas. Sendo que a efetivação, o rastreio da doença em si, está programado para ocorrer somente em 2027.
Primeira coisa: vocês viram que existem mais de 7 mil doenças raras, porém a triagem neonatal prevê a detecção de apenas 53 doenças raras, cuja detecção, em sua maioria, está programada apenas para 2027.
Qual o problema de tudo isso? Ausência de diagnóstico precoce, ausência de tratamento precoce, diminuição da expectativa de vida, morte precoce.
Importante lembrar que não estamos falando só dos pacientes que podem pagar por um exame genético. Estamos falando da maioria da população brasileira que é usuária do Sistema Único de Saúde.
E tem mais, de que adiantaria a triagem neonatal se o encaminhamento para o tratamento demorar meses e as vezes anos? Vamos supor, sim, que o paciente tem o diagnóstico da doença rara. Sabe o que é ele? UM PAPEL E MAIS NADA, MINHA GENTE.
Definitivamente, a política de triagem e doença rara, como hoje está, não dá apoia para ninguém, muito menos para aqueles que não tem condições de pagar um médico ou um plano de saúde.
Vocês já viram como é a vida de um paciente raro no SUS? Já viram mesmo?
O paciente nasce, há a suspeita do diagnóstico, é encaminhado para um pediatra, é inserido no SISREG, passa pela consulta, o pediatra encaminha para o geneticista, vai se checar a existência de vaga para consulta com especialista e etc. Daí, depois que passa pelo especialista (DEPOIS DE ANOS), haverá ou não a prescrição médica.
Muitas vezes já vai ter passado do período para tomar a medicação ou o paciente já terá regredido substancialmente em sintomas, ou, ainda, o tratamento prescrito não será fornecido pelo SUS.
E não estou falando só de medicamentos não (Zolgensma, Risdiplan, Elevidys). Eu estou falando de fisioterapia, home care, respirador, trilogy, etc.
É meus senhores, a vida dos pais de raros não é fácil, mas a vida dos pais de raros marginalizados é muito pior.
Quero que, nesse momento, sintam-se abraçados por mim.
(*) Anaísa Maria Gimenes Banhara dos Santos, 34 anos, é advogada e proprietária do escritório Banhara Advocacia em Campo Grande, MS, especializado em demandas de saúde contra planos de saúde e o SUS. Com inscrição na OAB/MS e suplementares na OAB/DF e OAB/SP, é especialista em acesso à saúde e pioneira em tutelas de urgência para medicamentos de alto custo como Voxzogo e Zolgensma. Atua também na concessão de tratamentos oncológicos avançados e é ativista na causa. Membro de diversas comissões da OAB e ABA, é palestrante, colunista, professora universitária e foi assessora jurídica no Ministério Público Estadual por mais de dez anos. Graduada em Direito pela UCDB, possui MBA em Direito da Saúde e Compliance Hospitalar. Fluente em português, inglês e espanhol, domina o pacote Office e Internet.
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