As lutas diárias dos pais de crianças com doenças raras

Ser pai ou mãe é um dos maiores desafios da vida, mas quando uma criança é diagnosticada com uma doença rara, esses desafios se multiplicam e tornam-se ainda mais complexos. As doenças raras, definidas como condições que afetam uma pequena porcentagem da população, apresentam uma série de obstáculos únicos que podem impactar profundamente a vida das famílias.

O diagnóstico de uma doença rara é frequentemente um processo longo e frustrante. Devido à raridade dessas condições, muitos profissionais de saúde não estão familiarizados com os sintomas e sinais específicos, levando a diagnósticos errados ou atrasados. Este período de incerteza pode durar meses ou até anos, durante os quais os pais enfrentam uma montanha-russa emocional. As consultas médicas frequentes, exames invasivos e a constante busca por respostas exaurem tanto os recursos emocionais quanto financeiros da família.

Nesse sentido, uma vez diagnosticada, a busca por tratamento adequado para uma doença rara pode ser igualmente desafiadora. Em muitos casos, os tratamentos disponíveis são limitados e, frequentemente, ainda estão em fase experimental. Os medicamentos e terapias específicas são geralmente caros e podem não ser cobertos pelos seguros de saúde ou sistemas públicos, forçando os pais a buscarem alternativas, como campanhas de arrecadação de fundos e a própria judicialização.

Os pais também enfrentam a tarefa de se tornarem especialistas na condição de seus filhos, aprendendo sobre os últimos avanços médicos, ensaios clínicos e opções terapêuticas. Eles frequentemente precisam tomar decisões difíceis sobre tratamentos arriscados ou experimentais, balanceando a esperança de melhora com os potenciais riscos.

Os pais se tornam os médicos, enfermeiros e cuidadores dos próprios filhos! Muitas vezes porque os profissionais da saúde desconhecem as mazelas da doença rara, tampouco sabem o caminho para o diagnóstico.

Por outro lado, a carga emocional de cuidar de uma criança com uma doença rara é imensa. Os pais vivem constantemente sob o peso da incerteza sobre o futuro, preocupando-se com o progresso da doença e as implicações a longo prazo para a qualidade de vida de seus filhos. Esse estresse contínuo pode levar a problemas de saúde mental, como ansiedade e depressão.

Ademais, o isolamento social é uma realidade para muitos pais, que podem sentir que amigos e familiares não compreendem a gravidade ou a complexidade da situação. Eventos sociais e atividades que antes eram rotineiros tornam-se difíceis ou impossíveis, levando ao afastamento e ao sentimento de solidão.

Com tudo isso, será mesmo possível viver a um diagnóstico de doença rara?

Eu diria, sobreviver.

Pais de crianças com doenças raras, sintam-se fortemente abraçados por mim.

(*) Anaísa Maria Gimenes Banhara dos Santos, 34 anos, é advogada e proprietária do escritório Banhara Advocacia em Campo Grande, MS, especializado em demandas de saúde contra planos de saúde e o SUS. Com inscrição na OAB/MS e suplementares na OAB/DF e OAB/SP, é especialista em acesso à saúde e pioneira em tutelas de urgência para medicamentos de alto custo como Voxzogo e Zolgensma. Atua também na concessão de tratamentos oncológicos avançados e é ativista na causa. Membro de diversas comissões da OAB e ABA, é palestrante, colunista, professora universitária e foi assessora jurídica no Ministério Público Estadual por mais de dez anos. Graduada em Direito pela UCDB, possui MBA em Direito da Saúde e Compliance Hospitalar. Fluente em português, inglês e espanhol, domina o pacote Office e Internet. Siga nas redes sociais: @anaisabanhara.

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