“Filhos Raros”: uma jornada de amor, luta e esperança
Descobrir que seu filho tem uma doença rara é um momento que abala as fundações de qualquer família. No instante em que o diagnóstico é revelado, um turbilhão de emoções toma conta: medo, dor, incerteza e, inevitavelmente, um profundo sentimento de luto pela vida que você havia imaginado para seu filho. O luto que acompanha o diagnóstico de uma doença rara é singular. É um luto pela perda de uma vida “normal”, dos sonhos e expectativas que você tinha para o futuro. No entanto, este luto é rapidamente substituído pela determinação de lutar. Lutar por direitos, por acesso a tratamentos, e principalmente, lutar por uma vida digna e plena para seu filho.
No início, os questionamentos são inevitáveis. “Por que meu filho?”, “O que fiz de errado?”, “Como será o futuro dele?” Essas perguntas ecoam na mente e no coração, mas com o tempo, transformam-se em força motriz para buscar respostas e soluções. A dor inicial dá lugar à resiliência e ao desejo de fazer a diferença. Você sente medo, mas, precisa enfrentar o preconceito da sociedade que é uma batalha diária. A falta de conhecimento e compreensão sobre doenças raras muitas vezes resulta em olhares curiosos, comentários insensíveis e exclusão social. Mas, como vejo sempre nessa comunidade de raros, linda, que construímos, pais de crianças raras, transformam cada experiência negativa em uma oportunidade para educar e sensibilizar. Além disso, a jornada para garantir os direitos de uma criança com uma doença rara é árdua. Cada conquista, seja o acesso a um tratamento específico, a inclusão escolar ou o reconhecimento de direitos básicos, é fruto de uma luta incansável contra a burocracia e a indiferença. Mas cada vitória, por menor que seja, é um passo crucial na construção de um futuro melhor.
Encontrar todos os raros que fazem parte da minha vida e de outras famílias vivendo situações semelhantes é um bálsamo. Juntos, compartilhamos experiências, trocamos informações e, principalmente, encontramos apoio emocional. É uma rede de solidariedade onde cada história de luta e superação inspira e fortalece.
Hoje, minha vida é dedicada a essa causa, por todas as crianças raras do Brasil. Cada passo que dou, cada barreira que quebro, é um avanço para todos. Esta luta é por amor, é pela dignidade e pelos direitos de quem enfrenta desafios inimagináveis.
Levar a questão das doenças raras para todo o Brasil é essencial. Precisamos de políticas públicas eficientes, de maior investimento em pesquisas e de um sistema de saúde que realmente atenda às necessidades desses pacientes. É imperativo que toda a sociedade entenda que a raridade de uma condição não diminui a urgência e a importância de tratá-la. Isso é vida.
A luta pelos raros não é apenas dos que vivem essa realidade, mas de todos que acreditam em um mundo mais justo e inclusivo. A vida com um filho raro é uma montanha-russa de desafios e vitórias. Mas é, acima de tudo, uma jornada de amor incondicional e esperança inabalável. Cada sorriso, cada conquista, por menor que seja, é um testemunho da força e da resiliência dessas crianças e de suas famílias.
Convido você, leitor, a refletir sobre o impacto das doenças raras e a importância de nossa luta coletiva. Como podemos, enquanto sociedade, ignorar as necessidades daqueles que mais precisam de nosso apoio? Vamos juntos, levantar a bandeira dos raros, promover a conscientização e lutar por um Brasil onde todos tenham a chance de uma vida plena e digna. Junte-se a nós nessa causa que é um compromisso com a vida, com a justiça e com o amor.
(*) Anaísa Maria Gimenes Banhara dos Santos, 34 anos, é advogada e proprietária do escritório Banhara Advocacia em Campo Grande, MS, especializado em demandas de saúde contra planos de saúde e o SUS. Com inscrição na OAB/MS e suplementares na OAB/DF e OAB/SP, é especialista em acesso à saúde e pioneira em tutelas de urgência para medicamentos de alto custo como Voxzogo e Zolgensma. Atua também na concessão de tratamentos oncológicos avançados e é ativista na causa. Membro de diversas comissões da OAB e ABA, é palestrante, colunista, professora universitária e foi assessora jurídica no Ministério Público Estadual por mais de dez anos. Graduada em Direito pela UCDB, possui MBA em Direito da Saúde e Compliance Hospitalar. Fluente em português, inglês e espanhol, domina o pacote Office e Internet. Siga nas redes sociais: @anaisabanhara.
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