Há 10 meses, Vicente e a mãe enfrentam juntos síndrome rara em quarto de UTI

Há dez meses o bebê Vicente enfrenta a síndrome AME (Atrofia Muscular Espinhal) com a ajuda da mãe, Millena Almeida Lopes. A doença é degenerativa, causa atrofia muscular, e deixou o filho de um ano e três meses sem os movimentos. Ele foi para a UTI (Unidade de Tratamento Intensivo), com cinco meses de vida e “levou” a mãe também.

“Foi internado com pneumonia quando tinha cinco meses, mas sarou na semana seguinte. Depois perceberam que não era só isso, porque leite ia para o pulmão”, contou Millena. Ela é mãe de primeira viagem, tem 21 anos, mas sente um amor incondicional por Vicente.

O diagnóstico do problema é recente e Millena criou uma vaquinha online para comprar a primeira dose do remédio, que custa R$ 364 mil. “A gente tenta dar a primeira dose. O remédio é importado dos Estados Unidos”, disse. “Descobrimos [a síndrome] na semana passada, suspeitava de outra coisa, mas nenhum exame mostrava o que era. Quando nasceu não tinha tanto movimento e não firmava a cabeça”.

A vaquinha começou ontem e vai até dezembro de 2020. Os interessados podem doar pelo link (clique aqui), onde a mãe também detalhou mais sobre o problema do filho.

Eles são de Eldorado, mas devido à complexidade do caso e a falta de recurso do hospital local, o bebê foi transferido para o Hospital Universitário de Dourados, 225 quilômetros distantes de Campo Grande.

“Mudou toda minha rotina. No começo ficava no alojamento que acolhe as mães no hospital e ia toda hora ver ele. Os três primeiros meses foram terríveis, ele pegou infecções urinárias, pulmonar, convulsão e teve até parada cardíaca. Chegava às 8h e saia às 23h. muito cansativo. Sou uma coruja, quando estou aqui as enfermeiras quase não fazem nada, porque eu gosto de fazer e assim me sinto mãe”, falou.

Vicente veio para ensinar a mãe o verdadeiro sentido da palavra amor. As prioridades mudaram, ela deixou a vaidade de lado para se dedicar ao pequeno. Nesse tempo, aprendeu a ser mais prestativa. “Sou outra pessoa. Mudou minha vida para melhor, antes era mais egoísta, pensava em ficar bonita, unhas, cabelo e roupa. Hoje, aprendi a amar mais ao próximo, ele despertou o amor em mim”, destacou.

Vicente é um bebê fofo, sorridente e esperto. Entende o que a mãe fala, apesar de não conseguir conversar. Um mês após a internação, foi submetido a traqueostomia, furo na garganta. “Precisa desse furinho e da ventilação mecânica”, disse. Por estar no hospital é exposto há fatores de risco, e até já pegou infecções. No entanto, Millena não desanimou e faz planos com o filho. “Meu sonho é ele voltar pra casa. Quero ver ele bem e acredito que vai ficar melhor do que a gente imagina”, falou a mãe toda esperançosa.

Nesse tempo que está em Dourados, conheceu Júlio César Lopes, com quem casou e ajuda a cuidar de Vicente. Eles se mudaram para uma casa há duas quadras do hospital, mas Millena passa a maior parte do tempo ao lado do filho. Já chegou a entrar às 8h e sair às 23h, apenas para dormir e retornar no outro dia, bem cedinho.

Sua mãe mudou recentemente para Dourados também e agora reveza com a filha os horários para acompanhar o neto. Na última sexta-feira (26), ficou das 8h às 15h, enquanto a filha entrou nesse horário e saiu meia-noite.

Nesses dez meses de internação, Vicente representa força e resistente. Na UTI, conquistou o carinho dos enfermeiros e quando completou seis meses, ganhou uma festinha surpresa dos profissionais. A mãe também não deixou por menos, e quando o pequenino completou um aninho, o transformou em herói, no Super Vicente. “Não deixaram entrar com comida, mas enfeitei o quarto, colocamos uma camiseta escrita ‘A super mãe do Super Vicente’, o meu marido também usou. Fizemos um bolo em homenagem a ele e cantamos parabéns”.

Vicente hoje faz fisioterapia para ajudar no tratamento da síndrome. “Meu sonho é ver meu filho andar, bagunçar pela casa, quero levá-lo ao parque, é uma cosia simples. É difícil me abalar, mas já chorei sozinha em casa. Contudo, não adianta ficar triste, pois vou acabar passando pra ele. Como vou lutar pelo meu filho se ficar chorando? Depois que o tratamento começar, fica mais fácil, porque o medicamento com a fisio melhora o estado de saúde dele”.

Nesse tempo em que está no hospital, aprendeu com os enfermeiros e fisioterapeutas o que precisa fazer quando ele voltar pra casa. Não tem final de semana ou feriado, de segunda a segunda Millena fica de plantão no hospital para cuidar de Vicente.

Ajuda - Além da vaquinha online, as doanções também podem ser feitas pela conta poupança da Caixa Agência 2054 Operação 013 Conta 44259-5 Vicente Almeida. 

Mais informações pelo contato: (67) 9 9816-6808. 

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