Nascimento de Augusto deu fôlego após irmão morrer 1 semana antes
Ulisses foi diagnosticado com cardiomiopatia e não resistiu à terceira cirurgia durante o tratamento
“Sete dias depois que o Ulisses faleceu, nascia Augusto. No mesmo hospital em que ouvimos a frase: 'Seu filho não resistiu', uma semana depois, escutamos: 'O Augusto tem 3,125 quilos'”. Partindo destes sentimentos extremos, Naara Dáleth, de 22 anos, e Gabriel Santana, de 27, resolveram seguir a vida com Augusto e transformar Ulisses em instituto para ajudar outras famílias.
No primeiro dia de julho, em 2021, o primogênito passou pela terceira cirurgia devido ao diagnóstico de cardiomiopatia, mas não resistiu com 1 ano e 5 meses. Marcado por datas, o mês ainda iria conservar o nascimento de Augusto uma semana depois, e o aniversário de Gabriel.
Naara conta que o período foi um misto de emoções e, depois de conseguir respirar, ela e o marido resolveram transformar tudo o que tinham vivido em um aprendizado compartilhado.
Fomos de um extremo abismo ao extremo do céu de uma semana para outra. Cerca de um mês depois, resolvemos lançar o instituto, que nasceu com a intenção de ajudar outras famílias que estivessem passando pelo o que passamos", diz.
Rememorando a vida de Ulisses, a mãe explica que nada foi fácil desde a gestação devido às críticas de algumas pessoas, mas que o apoio de outras fizeram com que o caminho seguisse. Já quando o nascimento veio, novas notícias negativas sobre a vida de outras crianças também apareceram.
“Quando fizemos o parto, quem acompanhou Ulisses foi meu esposo, porque eu precisei me recuperar da cesariana emergencial. Ele mesmo ouviu da médica que seria ruim se tivéssemos outro filho, mas depois de conversarmos, decidimos tentar.”
Devido à cardiomiopatia ser acompanhada de outras condições físicas no caso de Ulisses, os médicos acreditaram que o problema deveria estar ligado à genética. Por isso, novos bebês poderiam ter o mesmo diagnóstico ou pior.
Foi entre esses argumentos e o tratamento de Ulisses, que Augusto foi concebido. De acordo com a mãe, a terceira cirurgia do primogênito seria a última necessária, então, todo o mês de julho estava sendo muito aguardado.
Ulisses passou pela cirurgia, mas não resistiu ao pós-operatório e teve uma hemorragia no pulmão. Uma semana depois, sem conseguir acreditar no que havia acontecido, o casal retornou ao hospital para o nascimento de Augusto, que contrariou o esperado pelos médicos.
Já durante a gestação, diversos exames foram feitos para verificar sobre a saúde do segundo filho. Naara diz que nenhuma doença havia sido diagnosticada e, após o nascimento, novas consultas e testes comprovaram que o menino tinha um coração saudável.
Continuando a luta
“É uma falta que nunca vai ser preenchida. Não importa quantos filhos a gente tenha, o Ulisses sempre vai estar aqui”. Pensando nisso e em toda a ajuda que receberam para o tratamento durante 1 ano e 5 meses do filho, Naara e Gabriel decidiram transformar a vida de Ulisses em um instituto.
Quando tivemos o Ulisses, recebemos muita ajuda, porque as consultas e exames eram extremamente caros. Se não tivéssemos essa rede de apoio, não teríamos como manter tudo e ficamos imaginando em como outras mães que passam pelo mesmo também sofrem", diz.
Para prestar contas sobre o tratamento e evolução do filho, o casal havia criado um perfil do Instagram. Já após a morte, os dois decidiram que aquele espaço seria utilizado para ajudar outras famílias.
Assim como funcionava para Ulisses, novas famílias que não conseguem bancar os custos do tratamento de cardiomiopatia são auxiliados na busca por renda através de doações. De acordo com Naara, a ideia é ajudar a divulgar as situações e encontrar possíveis apoiadores.
Outra esfera do instituto tem sido no auxílio psicológico das famílias. “Também estamos preparando palestras para mães que precisam estar muito em hospitais, elas precisam de uma orientação e apoio, mas nem sempre as próprias famílias conseguem fazer isso.”
Ainda em desenvolvimento, o desejo do Instituto Ulisses é ampliar a forma com que as famílias são atendidas e garantir ainda mais apoio do que Naara e Gabriel conseguiram. De acordo com Naara, novas campanhas estão em ação e, para conhecer o trabalho dos dois, é possível acessar o perfil @ulissesinstituto no Instagram.
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