Distrofia é tema de revistinha da Turma da Mônica que será entregue na Capital
A doação ocorrerá neste sábado no Museu da Imagem e do Som e a ideia é ajudar no diagnóstico precoce da doença
Distrofia muscular de Duchenne afeta uma a cada três mil crianças brasileiras, é uma doença rara pode levar o paciente a morte na adolescência ou na fase adulta. Para ajudar no diagnóstico precoce será distribuída no sábado (11), a partir das 16h, a primeira revistinha da Turma da Mônica com personagem que tem esse problema, do projeto Cada passo importa. A doação ocorrerá no MIS (Museu da Imagem e do Som), localizado na Avenida Fernando Correa da Costa.
As revistinhas serão destruídas para as famílias, associações que trabalham com doenças raras e autoridades. “É uma parceira dos estúdios Maurício de Souza com a Adone [Associação de Doenças Neuromusculares] do Estado e a empresa Sarepta Therapeutics que faz medicamentos para doenças raras. O objetivo é o diagnóstico precoce dessas doenças, a inclusão escolar e social”, afirma presidente da Adone-MS, Rosana Puga.
Ela relata que Mato Grosso do Sul tem vários pacientes com doença rara. “São difíceis de chegar ao diagnóstico, leva de três a dez anos para a família obterem um diagnóstico. Por ser rara, nas redes públicas, os exames para fazer o diagnóstico são poucos. A família fica peregrinando por em diversos especialistas, perdendo tempo para começar o tratamento dessa criança que é fundamental para a qualidade e expectativa de vida dela”, disse.
A revistinha é faz parte do projeto Cada passo importa, realizada pelos estúdios Maurício de Souza em parceria com 18 associações no país. A história em quadrilha tem como protagonista o menino Edu, de 9 anos. “Ele tem distrofia muscular de Duchenne, que representa todas as outras distrofias. O Brasil é o país com maior incidência, pois a cada três mil, uma criança é afetada. Já no mundo todo é, a cada cinco mil”, afirma.
O projeto terá três fases. “Essa primeira é a distribuição de dois mil exemplares para família, associações e autoridades. A próxima será em julho e iremos entregar nas escolas, enquanto a terceira está prevista para ocorrer em setembro”, relata a presidente da Adone no Estado.
Rosana conta ainda que para criar o personagem Edu, os estúdios realizaram pesquisas. “Fizeram uma consultoria com diversos médicos e especialistas em doenças raras”, disse. A revistinha mostra a primeira fase do diagnóstico da distrofia muscular de Duchenne.
