Pessoas com fibromialgia pedem reconhecimento de doença como deficiência em MS

Acordar e dormir com a pior companhia de todas: a dor. Assim é a rotina de quem tem fibromialgia, uma doença crônica com causas desconhecidas que afeta 2,5% da população mundial, segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia.

Maria Querubina foi a segunda paciente a ter esse diagnóstico em Mato Grosso do Sul, há 19 anos. O sofrimento começou com dores intensas e um cansaço frequente na época em que trabalhava como cuidadora de bebês. "Doía e não passava, sabe?", conta.

Ela teve que fazer 52 exames para descartar a possibilidade de outras doenças e, enfim, descobrir a fibromialgia. Era medicada até com morfina na fase inicial. Foi assim durante cinco anos.

Depois que passou a ser atendida no setor de reumatologia do Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian, em Campo Grande, a melhora foi considerável. "Foram 13 anos indo lá. Era gratuito, excelente e controlava as dores. Quando fazia acupuntura, então, ajuda bastante", relata Maria. Ela lamenta não poder contar mais com o atendimento na instituição.

Espera - Hoje, aos 62 anos, Maria enfrenta esperas de até três meses por consultas agendadas no CEM (Centro de Especialidades Médicas) via SISREG, o sistema de regulação do Município. "É complicado porque a pessoa com fibromialgia precisa de cuidados constantes e de consultas frequentes. Além disso, nem todos os médicos conhecem bem essa doença", destaca.

Fora isso, ela toma medicamentos para controlar a dor que não estão disponíveis no SUS (Sistema Único de Saúde) e chega a desembolsar mais de R$ 1 mil mensais para comprá-los, o que consegue graças à ajuda financeira do marido. "Porém, são remédios fortes que estão me causando outros problemas de saúde", acrescenta Maria.

No Dia da Conscientização sobre a Fibromialgia, 12 de maio, ela esteve na Assembleia Legislativa para pedir aos deputados estaduais que cobrem o retorno do atendimento no Hospital Universitário e melhoria geral no tratamento da pessoa com fibromialgia em Mato Grosso do Sul.

Regulação - Quanto ao atendimento com que a paciente contava na instituição hospitalar, ele tinha relação com agenda interna de sua escola, que previa atuação de profissionais em formação. Houve redirecionamento das vagas que contemplaram Maria para pacientes da área de reumatologia como um todo, segundo informou a assessoria de imprensa do hospital. "Fornecemos as vagas para a Sesau (Secretaria Municipal de Saúde) regular o atendimento para reumatologia geral. Houve a solicitação do fechamento do atendimento da agenda interna, por parte da secretaria, para que o atendimento fosse realizado regularmente via SISREG".

Atualmente, casos como o dela precisam ser regulados. "Os pacientes reumatológicos são regulados pelo SISREG", finaliza a assessoria.

Desamparo - O caso de Sandra Fernandes, 42, é ainda mais delicado do ponto de vista socioeconômico. Ela sente dores desde a infância e, hoje, não tem recursos para investir no próprio tratamento. É totalmente dependente dos serviços públicos.

Beneficiária do Bolsa Família, ela mora sozinha na Capital com a filha de 10 anos. Por a fibromialgia ser uma doença incapacitante em seu caso, não pode trabalhar. Se ao menos pudesse contar com a ajuda de alguém, a situação poderia não ser tão ruim. "Mas essa doença me fez perder marido e perder minha família", diz ela.

Sandra foi costureira industrial e auxiliar de serviços gerais por muitos anos. Acredita que essas duas ocupações exigiram esforço físico e forçaram movimentos repetitivos que desencadearam a condição. "Tinha dores muito fortes e repentinas. Fui parar várias vezes no hospital. Não conseguia mais trabalhar e ninguém queria empregar", conta.

Atualmente, as dores também desencadeiam fraqueza. "Não consigo torcer uma roupa. Até para lavar um copo não sirvo, acabo quebrando. Tem dias que não levanto da cama, parece que me acidentei", cita.

Sandra agenda consultas a cada três meses. Em alguns períodos, conta ter que esperar até cinco meses para conseguir atendimento. "Ja fui até 'tocada' do posto de saúde porque tinha ido várias vezes no mesmo. Teve também uma médica que falou: 'Dona Sandra, a senhora de novo!? Querendo que eu saísse da sala. Eu entro em desespero porque quero a solução para aquela dor", confessa.

Pessoa com deficiência - Sandra esteve na Assembleia Legislativa com Maria no dia 12 de maio. Ambas relataram aos deputados esperar há anos serem aposentadas pelo INSS (Instituto Nacional de Seguridade Social).

O processo pode acelerar, elas acreditam, se conseguirem ser reconhecidas como PcD (Pessoas com Deficiência). É o que propõe um projeto de lei que tramita na Casa de Leis e é de autoria do deputado estadual Pedro Kemp (PT).

A proposta estabelece que as pessoas portadoras de fibromialgia serão consideradas “possuidoras de impedimentos de longo prazo de natureza física que podem obstruir a participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”. O projeto está sendo analisado pela CCJ (Comissão de Constituição, Justiça e Redação da Casa de Leis).

Existe também um Projeto de Lei que tramita na Câmara de Deputados, em Brasília, propondo que o mesmo seja feito em todo o País. Ele passou pelas comissões dessa outra casa legislativa e ganhou pedido de votação em regime de urgência ainda não apreciado pelos parlamentares federais.

Atendimento preferencial - Campo Grande possui um cadastro municipal que permite pessoas com fibromialgia terem atendimento preferencial em diversos serviços, conforme lei municipal tornou obrigatório. Para isso, é preciso colocar os dados neste site e emitir cartão de identificação.

De acordo com informações da Prefeitura de Campo Grande, até o momento há 485 pacientes com fibromialgia cadastrados no sistema. Do total, 462 são mulheres e 23 homens.