Apoio, estímulo e inclusão unem famílias de pessoas com síndrome de Down

Famílias se reuniram nesta segunda-feira (20) em comemoração à 3ª Edição da Confraternização do Dia Internacional da Síndrome de Down. A passarela iluminada e a presença de um DJ ambientaram a noite, com desfile em Campo Grande.

De acordo com a organizadora do evento, Marina Martins, o evento precisou ser interrompido durante a pandemia: “Em 2018, nós fizemos o primeiro encontro. Já em 2019, 2020 e 2021 temos a questão da pandemia. Nós conseguimos retomar somente em 2022”.

Marina conta que o grupo surgiu a partir dos encontros das mães em escolas, consultas médicas e sessões de fisioterapia: “Antes da pandemia, eu via essa necessidade da gente se reunir. Porque fica todo mundo na correria e quase não conseguimos nos encontrar”.

O tema também foi escolhido por ela, inspirado na filha Nicolly, de 7 anos, que é modelo e influenciadora digital. “Como a minha filha sempre está participando de desfiles, eu pensei em abrir um e proporcionar esse momento para todas as crianças com síndrome de Down. Isso dá um empoderamento maravilhoso para eles. Melhora a autoestima ao saber que eles estão na passarela e estão sendo vistos”, diz.

Nesta terça-feira (21) é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down, data criada para conscientizar a população sobre a importância da inclusão. A data foi escolhida por representar a trissomia do cromossomo 21, característica da síndrome.

Trata-se de uma condição genética que afeta o desenvolvimento físico e cognitivo de uma pessoa, causando algumas características físicas e algumas limitações intelectuais. Porém, cada pessoa com a síndrome é única e pode apresentar habilidades e desafios diferentes.

Ao longo da vida, as pessoas com síndrome de Down enfrentam desafios em cada fase, desde o desenvolvimento físico e cognitivo até a inserção no mercado de trabalho e a autonomia na vida adulta. Entretanto, é importante destacar que esses desafios podem ser superados com apoio, estímulo e inclusão.

Troca de experiências - Durante a confraternização, algumas mães e pais conversaram com o Campo Grande News e compartilharam suas experiências. Uma das mães é Adriana Selles, técnica de enfermagem e mãe do Isaac, de 15 anos. Ela relata que o evento era muito esperado, porque acredita que é importante estar em lugares onde seu filho se sinta independente. “Eu gosto de lugares que permitam que o meu filho se sinta livre, onde ele seja ele mesmo”, diz Adriana.

Ela relata que a condição de Isaac foi descoberta ainda na gestação, quando fez o exame de cariótipo - teste laboratorial que permite a análise dos cromossomos presentes nas células de uma pessoa. Logo ao descobrir a notícia, ela conta que precisou se inteirar do assunto: “Quando veio a notícia de que ele tinha síndrome de Down, foram uns três meses até eu entender esse mundo e saber o que eu deveria fazer”.

Desde então, iniciou as terapias necessárias para estimular o desenvolvimento do filho. "Eu comecei a buscar estímulos para ele ser o mais independente possível. Ou seja, para ele aprender a andar, falar e interagir com outras pessoas. Então eu estou sempre em busca de estimulá-lo a ter uma vida normal”, explica Adriana.

Hoje, Isaac tem 15 anos e as questões da adolescência e puberdade são as maiores preocupações de Adriana. “A adolescência é mais complicada. Com a puberdade, ele começou a gostar de uma garota na escola. Eu já fiquei enciumada, como toda mãe fica. Mas a gente trabalha tudo isso com psicóloga, tanto para mim quanto para ele. Porque é uma fase nova e a gente vai aprendendo a lidar com isso”, conta.

Ela diz que esse evento é muito positivo, já que existe uma troca entre pais mais experientes e os de "primeira viagem". Segundo Adriana: “É importante estar interagindo, trocando ideias e conhecimento de vivências com outros pais”.

Ana Beatriz Souza Romero Garcia, jornalista, e Guilherme Holsbach Garcia, analista de licitações, também participaram do evento. Eles são pais de Bernar, de 1 ano.

Relatam que descobriram a síndrome de Down no parto e sentiram o choque inicial de não ter conhecimento sobre a condição: “A gente descobriu no parto. Nós não tínhamos conhecimento de nada. E essa questão de ter gente que tem experiência, com filhos de 14 e 15 anos, nos ajuda muito”.

A rede de apoio, com mães que já passaram por experiências similares, foi fundamental para eles: “Quando nasce um filho com síndrome de Down e a mãe não sabe nada sobre o assunto, sempre parece que o mundo tá caindo. Mas depois que você vê essa rede de apoio de mães que conhecem e já passaram pelo processo inicial, parece que tudo se torna mais fácil. É um conhecimento compartilhado. Elas estão aqui para a gente e nós estamos aqui para elas”.

Guilherme destaca que a informação é fundamental: “Para nossa família foi uma novidade, porque ninguém da família tinha essa síndrome. Então foi um leque de informações novas. Vieram dúvidas, mas soubemos respondê-las. O ideal é ser informado, para informar os outros. Com isso, nossa família compreendeu com facilidade e ficou mais tranquila”.

A síndrome de Down já foi cercada por muitos preconceitos e desinformação. Com a possibilidade de explorar as redes sociais, algumas mães veem a oportunidade de falar mais sobre o assunto.

A corretora e organizadora do evento, Marina Martins, de 43 anos, e sua filha, Nicolly Moreli, de 6 anos, são um exemplo de como utilizar a internet a favor da causa. Com um perfil no Instagram com 49 mil seguidores, mãe e filha aproveitam o espaço para falar sobre a síndrome. “Então nós trabalhamos o Instagram e aproveitamos para falar sobre síndrome de Down. Explicar que há mercado para todo mundo. Que eles podem ser aceitos e que o mercado está aberto para todos”.

A ideia começou quando Nicolly tinha 1 ano e 10 meses, quando foi convidada para participar de um concurso de miss em Campo Grande. “Ela ganhou dois títulos e com isso veio uma outra empresa de concurso de miss, chamada Beleza Fashion, que a convidaram para participar. Hoje ela tem cinco títulos de miss”.

No Instagram, a corretora explica que a estratégia é criar conteúdo sobre o cotidiano de Nicolly e publicizar marcas que são adeptas à inclusão social. "Sempre buscamos nos posts alternar os assuntos com coisas informativas sobre a síndrome de Down, sobre inclusão escolar, alfabetização e cotidiano, mas também publicar as fotos e divulgar nossos parceiros”.

Segundo Marina, o número de seguidores não é a prioridade, já que o foco é conscientizar as pessoas sobre condição genética. “Hoje eu não me importo tanto com o número de seguidores. Hoje eu me importo em entregar um conteúdo para os meus parceiros. O principal é buscar lojas que promovem a inclusão social”.

A luta contra o capacitismo também é presente nas postagens. O capacitismo muitas vezes se baseia em estereótipos e ideias preconcebidas sobre as capacidades e limitações das pessoas com deficiência, negando sua dignidade e autonomia.

Para lutar contra os estereótipos, Marina sempre busca ressaltar nas postagens que assim como Nicolly, outras crianças com essa condição genética podem ter independência e alcançar espaços de proeminência no mercado de trabalho. “Normalmente, falamos sobre o capacitismo. Explicamos que a síndrome de Down não é uma doença. Também mostramos que todo mundo é diferente e tem o seu momento, que precisa ser respeitado. Afinal cada criança tem seu jeito único de ser”, finaliza Marina.

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