Em Caminhada da Conscientização, pais pedem autonomia para os filhos

Pais e mães foram às ruas na manhã desta terça-feira (21) pedir por mais inclusão e autonomia para os filhos na tradicional Caminhada da Conscientização, realizada pela Associação Juliano Varela, em comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de Down. Ação reuniu cerca de mil pessoas e teve apresentação da banda Down Rítmica durante o percurso.

Fundadora e ex-presidente da Associação, Malu Fernandes destaca que a data serve como reflexão a respeito da inclusão. Malu atua como superintende do terceiro setor da Sedhast (Secretaria de Estado de Direitos Humanos, Assistência Social e Trabalho) e afirma que este é só o começo de uma longa caminhada em busca de mais oportunidades tanto na educação quanto no mercado de trabalho. "Já evoluiu muito a questão da disposição do poder público em incluir as pessoas com síndrome de Down, mas o caminho só está começando”.

Secretário-executivo da Sedhast, Ben Hur Ferreira, 59 anos, destaca que a caminhada é um mutirão em defesa da dignidade, e que em um Estado com crescimento vigente igual o Mato Grosso do Sul, a ação acontece para mostrar que ninguém pode ficar para trás. “O povo na rua mobiliza o orçamento, precisam existir do Governo Estadual mais medidas”.

A dona de casa Maria de Souza Ferreira, 54 anos, é coordenadora do grupo de mães da Apae e mãe da Ana Julia, de 13 anos. Para ela, o dia 21 de março é sinônimo de luta e garante que a filha irá crescer com todos os direitos e deveres. “Se depender de mim vai namorar, trabalhar e se der casar. Não gosto que julguem ela como coitada”.

Maria engravidou aos 42 anos de idade e descreve a gestação como um período “maravilhoso” e "tranquilo". A dona de casa descobriu a síndrome na hora do parto.

O médico me chamou e falou assim: ‘olha mãe a sua filha nasceu com um problema. E eu perguntei qual o problema, e ele falou que era Síndrome de Down. E eu falei que se eu já amava, então agora vou amar ainda mais. Ela foi um presente que Deus me deu, eu falo que a Síndrome de Down é o cromossomo do amor”, Maria relata emoção vivida no parto.

Dona de casa Ana Lúcia de Carvalho, 40 anos, é mãe do Gael, de 2 anos, que utilizava meias de cores diferentes durante a caminhada. A dona de casa explica que se trata de uma corrente criada pelos pais de crianças e adolescentes com Síndrome de Down nas redes sociais, simbolizando que o “diferente” também pode ser “divertido”. Gael faz estimulação precoce na Associação Juliano Varela desde o primeiro mês de idade. “Hoje ele já está andando, isso é uma vitória”.

Ana Lúcia relata que a desinformação é o principal motivo da falta de inclusão e cita que às vezes percebe que as pessoas têm medo de se aproximar do filho. Ela sente falta de mais campanhas e eventos, como a caminhada, por parte do poder público.

 Imagino o meu filho incluído, casado e até me dando neto e trabalhando”, comenta Ana Lúcia sobre as expectativas para o futuro do filho.

Dona de casa Edilene Martins, 44 anos, foi à caminhada acompanhada da filha Gabriela, de 25 anos. Edilene conta que a gravidez não foi planejada, mas abriu mão de tudo para cuidar da filha. Gabriela recebeu o diagnóstico ao nascer e Edilene descreve o parto como um momento de muita emoção. “A Gabriela sempre foi muito bem-vinda, minha sorte foi que os meus pais me auxiliaram muito”.

Aos seis meses de idade, Gabriela conseguiu uma vaga na instituição Pestalozzi. Na vida escolar, a jovem não teve a mesma sorte. A dona de casa conta que teve dificuldade em manter a filha em instituição de ensino regular, e após muitas tentativas frustradas, a matriculou em uma escola especial. “Algumas escolas nem aceitavam e outras depois de algum tempo pediam para que eu retirasse ela”.

Na época não tinha muita informação, e as pessoas tinham muito preconceito. Na época eu era muito nova e não sabia direito o que fazer, minha mãe também não tinha muito como me orientar e eu acabei tirando ela, se fosse hoje em dia eu teria batido o pé”, relata Edilene Martins.

Este ano a caminhada ocorreu em parceria com a Sead (Secretaria de Estado de Assistência Social e dos Direitos Humanos). Também estiveram presentes a Sectur (Secretaria Municipal de Cultura e Turismo), Associação Pestalozzi, Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) e a CEESPI (Centro Estadual de Educação Especial e Inclusiva).

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