Morando há 2 meses no hospital, mãe implora por ajuda para levar Davi para casa
Menino precisa de equipamento para sobreviver longe do hospital
Há dois meses a rotina da vendedora Gisele Viana Ximenes, 32 anos, mudou completamente. Ela teve de largar o emprego para cuidar exclusivamente do pequeno Davi, agora com 1 ano e 6 meses de vida. Desde então, os dois moram na Santa Casa.
O bebê tem uma síndrome rara que atinge, principalmente, o sistema respiratório. Para voltar ao aconchego de casa, ele precisa do aparelho chamado ‘ventilador mecânico não invasivo (Bipap).
Segundo a mãe, Davi nasceu saudável e até os 8 meses de vida não tinha nenhum problema. Depois, começou a apresentar fraqueza e moleza no corpo. “Começamos a desconfiar através de uma pediatra que encaminhou pelo SUS para outras especialidades para descobrir, mas a demora do SUS e como a doença é regressiva, foi piorando o quadro dele”, explicou Gisele.
Quando deu entrada no Hospital Universitário, apresentou baixa saturação e ainda pegou pneumonia. No mês seguinte foi transferido para Santa Casa de Campo Grande onde segue internado aguardando o aparelho para ir para casa.
Exames constataram a síndrome rara chamada Gangliosidose GM 1, causada pela diminuição ou ausência da atividade da enzima beta-galactosidase, responsável pela degradação de moléculas complexas, levando ao seu acúmulo no cérebro e outros órgãos.
A síndrome não tem cura, nem tratamento. Porém para que Davi se sinta mais confortável, seguro e ao lado da família, foi criada uma vaquinha online para custear o aparelho de R$ 7 mil e outros equipamentos e materiais para os cuidados do bebê, que também se alimenta por sonda.
“Cada dia eu penso ‘Mais um dia aqui’. A pior parte é quando ele chora”, lamenta a mãe, que além de querer o filho em casa teme infecção hospitalar.
Quem puder ajudar o pequeno Davi a ir para casa pode doar qualquer valor pelo link da Vakinha.
