Presente de aniversário de Otávio pode ser ajuda contra doença rara
Otávio nasceu “normal”, mas a mãe notou problemas até então declarados como naturais
Família do pequeno Otávio, que faz caro tratamento por ser portador de erro genético STXBP-1, vai fazer do aniversário dele, no próximo dia 13 de agosto, uma festa de solidariedade. Os pais pedem auxílio financeiro como sugestão de presente ao menino, que vai fazer 4 anos de idade.
O Campo Grande News revelou o caso do pequeno em junho. Ele nasceu “normal” e conforme ia crescendo, a mãe notou problemas até então declarados como naturais pelos especialistas. Então descobriu-se que ele nasceu com um erro genético raro e pouco mapeado no mundo, no gene STXBP-1.
Esse erro está ligado a algumas síndromes já conhecidas, como a de Ohtahara, de West, de Lennox-Gastaut ou encefalopatia mioclónica, epilepsia focal migratória. Porém, no caso de Otávio, nenhum desses casos se encaixa.
A família continua o tratamento multidisciplinar para melhorar a qualidade de vida do menino. Assim, quem quiser ajudar, pode fazer um Pix em nome dele, Otávio Ulian Kolschraiber, em conta no Banco C6. O Pix é do CPF 094.923.491-59. A festinha vai acontecer na Chácara do Vovô Adolfo, em 13 de agosto, às 19h. O endereço é Rua Capão Redondo, 1600 na Chácara das Mansões.
