Além da doença, vergonha e constrangimento transformam a vida dos ostomizados

Você sabe o que significa ser uma pessoa ostomizada? Para viver, elas dependem da bolsa de colostomia (intestino grosso), de ileostomia (intestino delgado) ou urostomia (criação de um trajeto de drenagem da urina), que podem se tornar necessárias, temporária ou permanentemente, em casos de câncer de intestino, de cólon e de reto, doenças inflamatórias intestinais, doença de Crohn, complicações em casos de acidente de carros ou ferimento causados por armas.

Para quem utiliza algum tipo de bolsa, atitudes corriqueiras, como andar de ônibus, podem se revelar extremamente constrangedoras e embaraçosas. As situações desconfortáveis acontecem até mesmo dentro de casa, entre os familiares e amigos.

Quem fala sobre essa realidade é a presidente da Associação de Ostomizados de Mato Grosso do Sul, a auxiliar de administrativo Lana Maria Flores da Costa, 55 anos. Ela foi ostomizada há 19 anos, após tratar de um câncer no reto, e relata como até hoje os pacientes sofrem para aceitar a condição.

“As pessoas chegam chorando, dizendo que não acham certo conviver com essa bolsa de dejetos no corpo”, diz Lana. “Eu respondo que ninguém quer viver com isso, mas é melhor viver assim ou estar abaixo de sete palmos?”, indaga.

Quando foi ostomizada, a própria Lana teve momentos de desespero, e precisou de apoio e assistência. “O médico me falou: 'Lana, você vai entrar em cirurgia e talvez saia dela com a bolsa'. Eu acordei depois da operação e a primeira coisa que fiz foi colocar a mão [na barriga]. Aí pensei: 'fiquei, né?'”, recorda. “Eu pensei que ia morrer mesmo”.

Foi ao descobrir uma associação de ostomizados, na cidade onde morava, no Rio de Janeiro, que ela encontrou as forças para seguir em frente. “Quando eu cheguei na associação e eu vi as pessoas falando que viviam com a bolsa há 5, 10, 15 anos, aí sim eu levantei e pensei 'agora eu vou sair dessa'”.

A Associação de MS atende cerca de 1.450 pessoas em todo o Estado e oferece suporte psicológico e emocional para quem ainda está aprendendo a conviver com a nova realidade. É a ajuda necessária para que os pacientes não desistam da própria vida.

Em alguns casos, a pessoa resiste tanto em aceitar a condição que acaba adoecendo ou até morrendo. “Teve um moço que não queria aceitar e, assim que recebeu alta do hospital, faleceu”, diz Lana, relembrando um caso de dois anos atrás.

Constrangimento – As pessoas que vivem com a bolsa de colostomia precisam de banheiros adequados, que tenham espaço e suporte para que possam realizar a higiene e troca das bolsas. Os banheiros dos terminais de ônibus, por exemplo, muitas vezes deixam a desejar e impedem que muitos usem o transporte público.

As dificuldades também podem aparecer dentro da própria casa. “A gente demora muito mais para fazer nossa higiene, e isso causa um desconforto entre a própria família”, pontua Lana. “Eu sempre aconselho a pessoa a construir um banheiro só para ela, mas muitos não têm condição financeira”.

Outro problema frequente são os gases, que saem na bolsa sem controle da pessoa. “As vezes você está na mesa de jantar, com toda a família, e os barulhos surgem. A maioria não quer viver por conta de situações como essa”.

O comerciante Márcio Augusto da Silva, 41 anos, ostomizado há 3 anos, diz que já se acostumou com esses momentos embaraçosos. “O constragimento é a parte mais difícil de lidar, mas a gente acostuma, e as pessoas em volta da gente vão entendendo”, avalia.

Nesses momentos, o acompanhamento com psicológa e outros pessoas que passam pelas mesmas situações é fundamental, além da conscientização da sociedade sobre a condição. “A gente se sente um pouco esquecido, até pelo Poder Público”, revela Lana. “Falta conscientização e falta ajuda”.

A Associação está há dois meses sem receber as bolsas que deveriam ser repassadas pelo governo estadual. Mais de 400 pessoas estão prejudicadas.

Apoio – A Associação recebe doações de artigos como roupas, sapatos e acessórios para vender e angrariar fundos. Atualmente, estão com estoque doado pela Receita Federal. Para comprar as peças basta ir até a sede da Associação, na Rua Barão de Melgaço, 118, Centro. O telefone, para quem busca suporte ou quer ajudar, é 3356-5830.

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