Irmã morreu da mesma doença a Marjorie luta pelo direto à vida
Medicamento custa quase R$ 48 mil, então movimento busca assinaturas para apoio da distribuição gratuita
A publicitária Marjorie Camparim, de 33 anos, vive uma corrida contra o tempo. Ela tem uma doença rara chamada AME, sigla da Atrofia Muscular Espinhal, condição na qual o corpo não produz uma proteína necessária para o fortalecimento muscular. Agora ela, e todo um movimento na internet, lutam pela inclusão do medicamento Ridisplam no SUS.
A família de Marjorie descobriu a doença quando ela ainda criança. “Existem tipos de severidade da doença, onde 0 e 1 são os casos mais graves. O meu é o tipo 2. Eu fui diagnosticada bem cedo, pelos sintomas mais comuns como demorar para andar. Na época, os médicos falavam que eu não chegaria aos 16 anos. A doença é degenerativa e progressiva, então com o passar do tempo eu só vou perdendo a mobilidade”, explica.
Todo assunto em volta da medicação para o tratamento da AME é assunto sensível na família de Marjorie. Além dela, a irmã mais nova chamada Marcela, também teve a doença, mas faleceu em 2014 aos 19 anos. “A primeira medicação oferecida pelo SUS foi aprovada em 2017. É muito triste saber que ela se foi sem poder ter acesso”, lamenta.
Ainda sim, o medicamento disponível gratuitamente ainda não é uma solução prática para Marjorie, além da maioria das pessoas com AME. “Atualmente já existe uma medicação disponível no SUS, chamada Spinraza, mas ela é extremamente invasiva”, detalha.
“É necessária aplicação em centro cirúrgico direto na medula. Em casos de pacientes com escoliose, que são a maioria das pessoas com AME, a aplicação inclusive é inviável. Por isso a importância desse medicamento novo”, acrescenta.
A medicação em questão se chama Ridisplam, um xarope que deve ser tomado em uso contínuo em pessoas com a atrofia. A Anvisa autorizou o remédio no Brasil, mas o valor chega a R$ 48 mil por frasco. No caso de Marjorie, seriam necessários até duas caixas por mês pelo resto da vida, mas a dosagem varia de acordo com cada caso e recomendação médica.
“Esse medicamento é só um xarope que a pessoa pode tomar em casa, sem precisar ir para o hospital. Isso dá uma autonomia para as pessoas, uma qualidade de vida, além de aumentar o alcance do tratamento. Mas nesse valor é inviável ter que pagar esse valor todos os meses pelo resto da vida, por isso a importância de ser distribuído pelo SUS”, reforça.
Na internet, criou-se um movimento pela inclusão do Ridisplam. Para que isso possa acontecer, são necessárias assinaturas da população em geral, em apoio à inclusão.
“Muitas pessoas conseguem o direito da medicação gratuita na Justiça, mas até isso é muito demorado e ainda com perigo de nem dar certo. Então é realmente uma corrida contra o tempo, a gente precisa das assinaturas, não só para mim, mas para todas as pessoas com AME que necessitam”, declara.
Todas as informações a respeito da medicação e de toda ação está disponível nesse link para o abaixo assinado. Essa consulta pública segue aberta até o dia 23. Para deixar o apoio, basta clicar aqui.
“Eu preciso tomar o remédio o quanto antes, pois eu não sei se eu tenho mais um mês, ou mais um ano com meus músculos. Já vi pessoas com AME que necessitam de respirador mecânico para dormir, porque ela afeta também a musculatura respiratória. É uma corrida contra o tempo”, reforça.
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