Pesando 226 kg, Ednei teme a morte, mas não desiste de vencer obesidade

"Do quarto para a sala, da sala para o quarto. Nem na rua eu saio, por vergonha mesmo". O relato é de Ednei Santos, que chegou aos 23 anos pesando 226 quilos e vive uma vida de limitações impostas pelo excesso de peso. Consciente de que a obesidade é uma doença grave, o jovem declara temer a morte, e sua última esperança é realizar uma cirurgia de bariátrica para reconquistar sua autonomia e qualidade de vida.

De família humilde, o desespero do jovem e da mãe, Cleonice Santos da Silva, 51, é de não conseguir custear um tratamento na rede particular e viver a agonia de aguardar em uma fila de espera pelo tratamento na rede pública de saúde.

A casa onde eles moram não possui adaptações para a comorbidade de Ednei, mas basta o jovem começar a falar para você perceber as alterações sutis que a residência sofreu ao longo dos últimos anos. Uma das cadeiras da cozinha, por exemplo, precisou ser amarrada com fios de arame, pois quebrou por conta do peso do jovem. O mesmo aconteceu com o sofá da sala, que precisou ser substituído após quebrar pelo mesmo motivo da cadeira.

O jovem passou vários meses dormindo na sala, por conta do calor intenso, já que o cômodo era o único da casa com ar-condicionado. Com muito esforço e apoio de familiares, conseguiram comprar o equipamento para o quarto de Ednei, um cômodo de 3,5 x 3,5 metros, onde cabe apenas uma cama, uma cômoda e o banheiro.

O cômodo não atende as necessidades do jovem, pois é estreito demais. Ele relata que as dificuldades são inúmeras, desde usar o banheiro, pois é muito pequeno, até se locomover no quarto por não dispor de tanto espaço.

Mas as dificuldades não se resumem apenas na locomoção. O peso em excesso também atrapalha Edinei de desfrutar de boas noites de sono, pois sente muita dor. Ele explica que dorme sentado, pois não consegue deitar por conta do peso. O jovem não se lembra quando foi a última vez que teve um sono de qualidade.

Aqui é onde são as noites sem dormir”, diz ao apresentar o quarto para a reportagem. “Aqui eu durmo praticamente sentado, porque eu coloco vários travesseiros [para apoiar o corpo]. Aí eu viro para um lado, viro para o outro, e acaba amanhecendo. Dão sete horas da manhã, e eu tô acordado ainda”, relata Ednei.

Antes da comorbidade, Ednei é um jovem como qualquer outro de sua geração. Ele gosta de filmes e séries, comemorar aniversários e passear no shopping. Seu quarto é todo decorado com pôsteres e objetos da saga Harry Potter. Porém, muitos de seus lazeres foram arrancados por conta da doença, e hoje em dia, ele relata que não sai mais de casa.

“Eu não vivo. E é da sala pro quarto, do quarto pra sala. Nem na rua eu saio, por vergonha mesmo. Eu tenho medo de sair na rua e não ter uma cadeira certa para me sentar. Eu não ando mais de ônibus, pois não consigo nem passar da catraca”, desabafa.

A rotina do jovem consiste em ajudar a mãe com as tarefas domésticas, na medida do possível, pois não pode fazer muito esforço, nem passar muito tempo de pé, pois suas pernas e coluna doem, e ele sente falta de ar e fadiga.

“A família sofre junto” - Se os dias são difíceis de serem vividos sob a ótica de Ednei, se engana quem pensa que as raízes desta realidade não crescem para o seio familiar. Ele não é o primeiro a sofrer com a comorbidade na família. A irmã mais velha de Ednei também tinha a mesma doença e morreu durante a pandemia, após ter complicações causadas pelo coronavírus. A mulher sofreu três paradas cardíacas e deixou três filhos, de 7, 12 e 14 anos. A dor no olhar de Cleonice diz tudo: ela não quer perder mais um filho para a doença.

“Ela chegou a se recuperar da covid, mas a covid agravou tudo o que ela tinha. Ela morreu na fila de espera pelo procedimento. No atestado de óbito, dizia obesidade mórbida”, relembra a dona de casa.

Cleonice, que agora cuida dos netos e de Ednei, luta para que o futuro do filho mais novo seja diferente, que ele consiga vencer a comorbidade e possa alcançar tudo que almeja para o futuro.

A família sofre junto. Ele chora, ele cai em depressão, e a gente chora junto. Eu percebo ele gemendo de dor, respirando ofegante. Meu medo é um dia ele não levantar mais [da cama], e eu não sozinha não conseguir fazer nada”, lamenta a mãe, Cleonice.

Sem amparo - Ednei não faz acompanhamento médico e psicológico, pois a família não tem condições de bancar as consultas. Ele conta que a última vez que foi ao médico, foi em agosto de 2023, quando recebeu o laudo de obesidade.

Ednei relata que sua condição é genética, e que começou a ganhar bastante peso na adolescência, mas só “caiu na real” quando começou a sentir dores fortes, principalmente nas costas, e muita falta de ar. Ele conta que não costuma comer muito e não é fã de doces, mas sofre de ansiedade, e acaba descontando o sentimento na comida. As crises geralmente acontecem no período da noite, que é quando o jovem não consegue dormir.

“Eles disseram que era para eu ficar tranquilo que iriam ligar para fazer encaminhamento [com médicos especialistas], mas nunca recebi nenhuma ligação. Colocaram encaminhamento para nutricionista lá no hospital, só que ninguém me chamou até hoje”, lamenta.

Por não ter condições de trabalhar, ele tentou aposentadoria pelo LOAS (Benefício de Prestação Continuada da Lei Orgânica da Assistência Social), mas o benefício foi negado. Atualmente, a família sobrevive de auxílio do governo e de ajuda de outros familiares.

Esperança de um futuro saudável - Ednei terminou o ensino médio e chegou a fazer um mês de aula de gastronomia no IGA (Instituto Gastronômico das Américas), em 2019, mas acabou desistindo do sonho de se tornar chefe por conta da comorbidade.

Apesar da sua realidade hoje ser muito diferente do que sonha em alcançar em um futuro próximo, ele afirma que mantém viva a esperança de superar a doença e suas limitações. Ednei ressalta que encontra força no amparo que recebe da família e que aguarda ansioso por dias melhores.

Questionado como imagina sua vida daqui cinco anos, Ednei afirma que se enxerga saudável, sem a comorbidade, em um avião com destino aos Estados Unidos, em um intercâmbio para estudar gastronomia. “[Imagino a minha vida] bem melhor. Poder viajar, sair, passear bastante com a minha mãe e com meus sobrinhos. Meu sonho é fazer intercâmbio [para estudar] gastronomia”, finaliza.

Como a família não tem condições de bancar acompanhamento médico, psicológico e custear o procedimento da bariátrica, eles contam com doações para levantar a quantia necessária.

Quem puder contribuir, Ednei pede que realize as doações via Pix (chave: 67992552877) e se coloca à disposição para quem quiser entrar em contato e ouvir sua história.

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