Quando filho nasce com deficiência, nasce uma mãe com ação na justiça
No cenário em que o apoio às mães é artigo de luxo, a luta das que têm filhos atípicos é ainda maior
No cenário onde o apoio às mães atípicas é artigo de luxo, a luta das que têm filhos com Síndrome de Down é ainda mais expressiva. Aqui não há disputas para ver quem tem a rotina mais sofrida. A chateação com políticas públicas que não consideram as necessidades dessas crianças frusta quem vive na correria para garantir o básico.
“A gente fala que quando nasce uma criança com deficiência nasce uma mãe com uma ação na justiça. Porque tudo que a gente consegue é na ‘briga’ isso é desgastante, não é fácil”, comenta Thaíza de Souza, uma das mães atípicas.
Depois de passar por inúmeros desafios, ela e a amiga, Marina Martins Pinto Morelli, fundaram um coletivo de mães chamado “Sou T21”. O nome faz referência ao cromossomo que dá origem à síndrome. O objetivo é auxiliar outras mães para que a jornada de descobrir e entender os filhos seja melhor do que foi para ambas. Marina tem a pequena Nicolly de 8 anos e Thaíza, a Luíza, de 3.
“A maioria dos pedidos judiciais são por terapias adequadas e por educação inclusiva. Muitas enfrentam uma batalha constante contra a burocracia e a falta de suporte. A luta no tribunal se torna, para essas mães, uma necessidade diária, refletindo a difícil jornada de quem, além de cuidar, também precisa ser sua própria advogada”, diz uma delas.
Para conseguir algo para filha, Thaíza precisou travar uma verdadeira batalha para que o plano de saúde cobrisse as terapias da criança, que teve atraso motor e dificuldade em se locomover.
“Pra fazer fonoterapia no início precisei fazer diversas rifas, para conseguir pagar porque o plano de saúde não oferece, como a fono com especialista em disfagia e motricidade oral (que as crianças com T21 precisam). A Luiza só passou a ter o atendimento adequado, quando contratei um advogado e ganhamos uma liminar para ela fazer a terapia intensiva. Só assim se desenvolveu e agora está quase andando”.
Para Marina o problema são os reembolsos de terapias. Sobre a inclusão, principalmente nas escolas, ela comenta que muitas não sabem que os filhos precisam de material didático adaptado para as necessidades da criança com Síndrome de Down e de um plano de ensino individualizado.
E o psicológico, como fica?
Além de todos os problemas, as mães -que têm a sorte de ter um marido que honre com o papel de pai - ainda precisam conviver com o abandono deles, que costumam pular fora e abandonar o barco antes dos 5 anos da criança
”Então, esse desgaste fica ainda maior, esse peso, a sobrecarga da mãe, que além de ser mãe atípica, ainda tem que ser mãe solo. Em cada família existe a sua dificuldade, existe a sua lágrima por detrás de uma parede. Você nunca sabe qual é o problema do outro”.
Apesar de tudo isso, elas ressaltam que os filhos não são um problema na vida delas, pelo contrário, são os farois que as resgataram da escuridão.
Para mim a Luíza foi uma luz. Eu passei por situações que se eu não tivesse ela, talvez eu não estaria aqui hoje. Então ela veio para me resgatar. A primeira vez que minha filha conseguiu ficar em pé e dar três passos, para mim foi grandioso. Então, da mesma maneira que Nic demorou a falar, são momentos que são muito marcante. A gente aprende a ver os milagres, as bênçãos a cada dia”.
A ideia de criar um lugar seguro e de apoio para mães atípicas começou pelo Whatsapp com 5 mães. No início o foco era apenas nos primeiros meses da criança. Ali, as participantes trocavam experiências e conselhos.
“A gente falava de como é a descoberta do diagnóstico, aqueles primeiros passos. Hoje dentro do nosso grupo nós temos 90 famílias com crianças desde bebês recém nascidos a 10 anos. A nossa ideia é informar a sociedade e mostrar que eles existem, eles precisam ser ouvidos e estamos aqui como porta-voz”.
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