Quatro anos depois, filha nasceu com hidrocefalia e há 7 meses CTI virou quarto

Foram quatro anos de tentativas até o sonho ganhar rostinho e um nome. Quando Cheile e Rafael já estavam partindo para a fertilização, descobriram depois de uma viagem que ela carregava uma vida. Na sexta semana, o teste confirmou a gravidez, encheu os dois de amor e a casa ficou à espera do bebê. O quartinho, rosa e lilás até hoje aguarda pela dona. Nascida em janeiro, prematura, Fernanda ainda não conheceu nada do mundo, mas luta todos os dias para ter essa chance. 

Quando Cheile, a mãe, inicia a história, pergunta se queremos ouvir a parte boa ou a trágica. A resposta, ela mesmo dá. "A parte boa é ela. Ela é a nossa vida e a coisa mais importante", descreve a funcionária pública Cheile Aparecida Almeida, de 32 anos. 

A gestação foi tranquila até o sétimo mês. Nem enjoos Cheile relata ter sentido. A diferença era uma só e algo que depois se revelou como maior angústia dos pais. A barriga da futura mamãe era pequenina perto das demais que estavam no mesmo tempo de gravidez. "Não cheguei nem a fazer foto de gestante. Com 31 semanas, fui fazer a ultrassom de rotina e o médico viu que ela estava bem menor e constatou que o cordão umbilical estava entupido. Tivemos que vir para a maternidade e tirar ela no mesmo dia", conta. 

No dia 23 de janeiro deste ano, Fernanda nasceu depois de menos de meia hora de entrada na maternidade Cândido Mariano. Em casa, o quartinho já estava todo pronto, com berço, parte do enxoval e só faltavam mesmo algumas roupinhas.

"Foi um susto, eu achei que viria para a maternidade só internar e tomar medicamento e de repente, a médica gritou: sala de parto agora", recorda Cheile. Fernanda nasceu com 655 gramas, pequenina de tudo e de cara foi levada para o CTI (Centro de Terapia Intensiva) da maternidade.

Num primeiro momento, a mãe conta que a justificativa da ida era por Fernanda ser prematura. No entanto, os dias mostraram que o quadro era um pouco mais delicado. Frágil, como o cordão umbilical estava entupido, o bebê nasceu com carência na formação de cálcio o que fez com que aos 2 meses de vida, os médicos descobrissem que a movimentação de amamentar e trocar fraldas, dentro da incubadora, havia lhe quebrado os bracinhos.

"Ela só chorava desesperada e a gente não sabia o que era. Foi um bracinho e seis dias depois, o outro. Ela teve que passar por cirurgia quando já estava sem os tubos e mamando no peito", relata a mãe. A operação trouxe regressos. A felicidade maior do mundo, de amamentar, fora restrita às duas e num raio-x seguinte, os médicos descobriram fraturas na clavícula, pernas e costelas.

Depois disso, ainda começaram as convulsões e quando a equipe tentou tirar os tubos de Fernanda, para pelo menos passar o Dia das Mães, tiveram o diagnóstico de hidrocefalia, além da suspeita da síndrome "dos ossos de vidro".

"Era um monte de convulsão que a gente imagina que seja por causa disso que desencadeou", acredita a mãe.

Desde o dia 20 de junho, que Cheile e o marido repetem a mesma história atrás de uma vaga para a menina. A família sustenta que Fernanda precisa ser encaminhada para a Santa Casa ou o Hospital Regional, os únicos lugares que poderiam colocar a válvula que fará a drenagem do líquido excedente do cérebro. "Se não fizer isso, vai comprimindo e atrapalha o desenvolvimento geral dela. Pode causar convulsões, dores de cabeça..." enumera a mãe.

Cheile tem se cercado de uma força inacreditável para quem a ouve relatando, de forma resumida, os pesares que vieram com o sonho de ser mãe. Na maternidade fizeram uma pulsão, algo que os médicos disseram a ela ser paliativo e enquanto isso, o relógio corre, transformando segundos em dias e meses.

"A gente não consegue uma vaga em hipótese nenhuma. Primeiro diziam que a gente estava mandando errado, depois que tinha que passar pelo município ou estado e o plano tinha que enviar direto. A gente não sabe mais o que fazer, é um jogo de empurra", afirma.

Na regulação, a mãe relata que hospital e família chegam a pedir vaga três vezes ao dia, mas não obtém a resposta que esperam. A Santa Casa, segundo Cheile, chegou a oferecer de colocar o bebê na ala vermelha do Pronto Socorro, a porta de entrada dos pacientes no hospital. Ideia que se colocada em prática, a mãe sabe que a filha não vai resistir.

No último final de semana, o plano de saúde tentou transferi-la numa unidade aérea para o interior de São Paulo, mas ainda na ambulância, a caminho do aeroporto, Fernanda passou mal, teve queda na saturação e tiveram de suspender qualquer procedimento. "Ela não aguenta uma viagem de longa distância", conta a mãe que acompanhou tudo dentro da viatura.

O que a família precisa é de uma vaga no CTI pediátrico, para que o pós operatório seja acompanhado, depois da colocação da válvula. No peito, é um misto de tristeza, angústia e de vitória.

"Na hora que a gente soube da gravidez, ela estava com seis semanas e foi a maior alegria da nossa vida. Foi uma vitória e está tudo em casa, pronto, não está faltando nada, só ela", desabafa a mãe.

Cheile vai à maternidade três vezes ao dia: manhã, tarde e noite, olha a filha, toca, faz carinho, mas sonha em pegá-la no colo. Afeto que a fragilidade ainda impede. "A gente fica para dar apoio para ela, que é o que a gente pode fazer. Pela caixinha a gente pega nela, brinca, abraça, mas a vontade de dar um cheiro é enorme", lamenta a mãe.

Fernanda ainda é "paradinha", como descreve a mãe e passa quase o tempo todo sedada por conta das convulsões. Mas pelo pouco que Cheile interage, já deu para descobrir que a filha sente cócegas nos pezinhos e também no pescoço.

O nome foi escolhido como homenagem à uma amiga da mãe dos tempos de colégio. A Fernanda adulta não sabe, mas emprestou o nome ao bebê e tem servido perfeitamente para a menina. "Ela era uma pessoa que eu achava forte, guerreira e o significado do nome Fernhanda é ousada e guerreira. Ela está há pouco na nossa vida, mas é guerreira por querer muito ficar com a gente e a gente com ela", acredita a mãe.

Não se pode fazer previsões para o futuro e Cheile escolheu viver um dia de cada vez. Antes de pensar no diagnóstico da hidrocefalia, quer primeiro que a filha faça a cirurgia que precisa, para ter o desenvolvimento e depois disso, pensar nos próximos pontos.

"Nosso foco hoje é evitar possíveis problemas futuros. A gente vai fazendo o que precisa, a cirurgia é a nossa pressa para um melhor prognóstico de vida dela. Eu jamais imaginei que seria assim, ninguém da nossa família nunca ficou internado e o desgaste físico não é nada comparado ao emocional e psicológico", desabafa Cheile.

A Santa Casa informou ao Lado B que tem conhecimento do caso e da gravidade, mas que 100% de suas vagas são destinadas ao SUS e que caberia ao plano de saúde arcar com as despesas de Fernanda.

Em nota, a Cassems informou que acompanha o caso desde o início e ressaltou que a questão emperra na carência de vagas de UTI no Estado todo e que até buscou a transferência para fora de Mato Grosso do Sul, mas que devido ao quadro clínico, não foi possível.

O quarto de Fernanda está só esperando a dona. E seus pais também. O maior medo deles é de não conseguir vê-la em casa, brincando. "Só de pensar, parece que vai arrancar um coração da gente. Eu já chorei rios de lágrimas, mas estamos fazendo de tudo", se convence a mãe.