Cuidados paliativos: dignidade e respeito à vida

Apandemia da covid-19 impôs novos e importantes problemas de saúde pública, como o rápido desenvolvimento de vacinas eficazes, a mobilização de toda a população para assumir comportamentos que minimizem a propagação do vírus (sars-cov-2), como o uso de máscaras e o distanciamento social, e a continuidade da prestação de serviços para outras condições de saúde.

Dentre os desafios atuais, a inserção dos cuidados paliativos (CPs) e as questões relativas ao final da vida no processo de tratamento dos pacientes acometidos pelo coronavírus têm sido foco de debates. Porém, há ainda incompreensão e confusão decorrentes do desconhecimento sobre os conceitos e princípios dos cuidados paliativos. Vamos esclarecer.

Cuidados paliativos como direito humano

De acordo com o consenso publicado em 2020, cuidados paliativos (CPs) são definidos como cuidados holísticos ativos, ofertados a pessoas de todas as idades que se encontram em intenso sofrimento relacionados à sua saúde, proveniente de doença grave, especialmente aquelas que estão no final da vida (Radbruch, De Lima, Knaul et al, 2020). O objetivo dos CPs é melhorar a qualidade de vida dos pacientes, de suas famílias e de seus cuidadores, por meio da prevenção e do alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual, com avaliação integral, identificação precoce e tratamento impecável da dor e de sintomas. Sempre que possível, estas intervenções devem ser baseadas em evidências científicas.

Essa forma de cuidar é recomendada como elemento essencial dos cuidados à saúde da pessoa com doença crônico-degenerativa potencialmente fatal (life-limiting illnesses). O objetivo deixa de ser a cura e passa a ser a busca do conforto e da qualidade de vida, para que ela possa viver ativa e intensamente até sua morte. Oferece condições para que aquele que se encontra em situação de finitude da vida tenha uma morte com dignidade e respeito, aceitando esse estágio como uma etapa natural da vida.

Essa filosofia de cuidado constitui-se numa resposta à necessidade de cuidar ativamente de pessoas com enfermidades crônico-degenerativas potencialmente fatais, desde seu diagnóstico e em qualquer fase de evolução da doença. Os CPs não devem ser reduzidos aos cuidados de fim de vida e oferecidos apenas depois que falhou o tratamento de prolongamento da vida.

The Lancet Commission afirma que a falta de acesso a recursos para o alívio da dor e CPs em todos os ciclos de vida constitui-se numa crise global (Knaul et al, 2018). Além disso, afirma que é um imperativo moral, de saúde e ético superar a divisão entre ricos e pobres no que diz respeito ao acesso a esses recursos tão essenciais dentro da cobertura universal de saúde. Portanto, CPs e controle de dor têm que ser vistos como direitos essenciais dentro dos princípios internacionais de direitos humanos.

Cuidado paliativo como um critério de qualidade da assistência à saúde

O crescente consenso entre as disciplinas de CPs, saúde pública e de direitos humanos constitui uma oportunidade para colaborar no avanço do acesso a esse tipo de cuidado. Iniciativas recentes têm enfatizado que, com estratégia clara e uma ação efetiva, é possível alcançar a mudança política e promover a integração dos CPs em programas de saúde pública. O desenvolvimento de competências nos mecanismos dos direitos humanos pode levar ao aprimoramento dos profissionais e ao melhor encaminhamento das discussões relativas às políticas de saúde em todos os países.

Os CPs devem ser entendidos como uma política de saúde e integrar o sistema de saúde nos diferentes níveis de complexidade de assistência à saúde no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), em qualquer fase do desenvolvimento da doença crônica limitadora da vida, não só na terminalidade, através do trabalho de uma equipe que ofereça cuidados integrais e integrados, humanizados e com competência técnica. Fortalecidos por políticas e gestões de saúde pública, resultam positivamente para os indivíduos em sofrimento, sendo que a ênfase dada à construção de uma “boa morte” trouxe o fim da vida como uma questão social e coletiva.

No Brasil, diretrizes vêm sendo publicadas para a normatização e implantação dos cuidados paliativos nos sistemas de saúde, como a Resolução do Conselho Federal de Medicina 1.805 de novembro de 2006 e a Resolução No. 41 de 2018, da Comissão Intergestora Tripartite – órgão colegiado de deliberação do Sistema Único de Saúde, com uma proposta de política pública de saúde.

Cuidado paliativo não é abandono terapêutico

Os CPs têm sido, por vezes, apresentados de forma incorreta, como se fossem a mesma coisa que a eutanásia ou abandono terapêutico e que teriam sido oferecidos como forma de favorecer a morte e de economizar recursos nos tratamentos de pacientes com covid-19. Longe disso!

Os CPs promovem bem-estar e previnem sofrimentos motivados por sintomas de difícil controle, pelas múltiplas perdas (físicas e psicossociais) vividas pelas pessoas com doenças crônico-degenerativas potencialmente fatais.

O enfermo e sua família devem ser compreendidos como uma unidade de cuidado e o centro gerador das decisões e ter como enfoque central a ajuda para que a pessoa doente possa viver tão ativa, digna e intensamente quanto possível até sua morte, aceitando esse estágio como uma etapa natural da vida. As famílias devem ser incorporadas aos cuidados e atendidas em suas necessidades, inclusive durante o luto.

Educação interprofissional para a atuação integrada em Cuidados Paliativos

A oferta de CPs exige equipes que atuem de forma interprofissional, compostas de profissionais de diferentes categorias, como o assistente social, enfermeiro, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, médico, nutricionista, odontólogo, psicólogo, sacerdotes das diferentes crenças religiosas, terapeuta ocupacional, terapeutas de práticas integrativas e complementares e voluntários, todos devidamente treinados.

Documentos internacionais têm sistematicamente recomendado um maior desenvolvimento de infraestruturas para pesquisa e educação em CP. Há necessidade de educar os profissionais para a correta identificação das necessidades de Cuidados Paliativos, por pacientes portadores de doenças elegíveis para receber CP, e as unidades formadoras são ainda escassas. Como nenhum profissional de saúde pode, de forma isolada, identificar e cuidar de todas as necessidades da pessoa em CPs, destaca-se a importância de promover a educação interprofissional, com capacitação técnica e formação humanística adequadas para a tarefa de cuidar.

Considerações finais

Gestores e profissionais da saúde devem impulsionar mudanças que possibilitem eficácia do cuidado e induzam à criação de políticas públicas de saúde específicas para Dor e Cuidados Paliativos. Os CPs contribuem para criar respostas integradas entre os setores da saúde e social e para aumentar a assistência às pessoas portadoras de doenças crônicas, constituída por uma porcentagem significativa de idosos. Além disso, também visam a promover e melhorar a prestação de cuidados de saúde e de apoio social centrado no cliente e no trabalho em equipes interprofissionais, que possuam recursos humanos devidamente formados, indispensáveis a um sistema de saúde adequado para responder às necessidades de uma população.

O principal desafio atual – tanto teórico como prático – parece ser o de pensar a finitude dentro de uma cultura social dos limites, mas sem demonizar os avanços da biomedicina, que melhoraram a qualidade de vida de indivíduos e populações humanas, inclusive ajudando pessoas adoecidas a morrer com dignidade.

É preciso continuar a pesquisar sobre indicadores de necessidade e de qualidade da assistência prestada à população em CP e de ampliar o oferecimento de estruturas de serviços para esse tipo de cuidado, tanto na atenção básica, como em enfermarias, ambulatórios específicos nos hospitais e/ou em instituições de longa permanência e hospices. A superestimativa da sobrevivência pode levar à aplicação inadequada de tratamento e o encaminhamento tardio a serviços de Cuidados Paliativos.

Um bom sistema de informação, com o registro sistemático de dados válidos e confiáveis, e um modelo preditivo de indicadores de cuidados paliativos permitem que os doentes e suas famílias planejem e organizem questões de fim de vida, que as equipes de saúde tomem boas decisões de tratamento baseadas em evidências, programem ações de cuidado à saúde e aloquem recursos para cuidados em fim de vida.

A melhor organização da assistência em CPs impactará significativamente em todo o Sistema Único de Saúde, principalmente na ocupação dos leitos dos hospitais gerais, liberando-os para o atendimento da clientela com necessidade de intervenções modificadoras da doença (curativas) e melhorando a qualidade das modalidades assistenciais oferecidas às pessoas que estão em CPs e seus familiares, com a certeza de que melhoram a qualidade de vida tanto de adultos quanto de crianças enfermas, diminuindo as internações indesejadas e os tratamentos agressivos no processo de fim de vida.

(*) Marysia Mara Rodrigues do Prado De Carlo é professora da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP) da USP, e Luís Fernando Rodrigues é médico e mestre em Cuidados Paliativos pela Universidade de Lancaster, Reino Unido.