A atuação política de jovens no movimento social e o reconhecimento do HIV/Aids

Em um cenário de avanços biotecnológicos no campo do tratamento e prevenção do vírus da imunodeficiência humana (HIV), da síndrome da imunodeficiência adquirida (Aids) e de acesso a informações por meio da internet no Brasil, desenvolvi minha pesquisa de mestrado em Saúde Coletiva entre 2017 e 2019 na Universidade Federal do Rio Grande do Norte. O estudo em questão tomou as particularidades da Coletiva Loka de Efavirenz*, formada por jovens ativistas que vivem ou convivem com HIV/Aids, para compreender a relação entre ativismo e processos de subjetivação.

Cumpre destacar que a atuação política de ativistas, pesquisadores, familiares, profissionais de saúde, para citar alguns, teve e até hoje tem um papel fundamental na história do HIV/Aids no mundo, no sentido de trazer para o debate público e governamental as consequências biológicas, sociais e morais da epidemia. Por meio destas participações, o movimento social de Aids brasileiro conquistou a garantia de acesso ao tratamento gratuito para o HIV/Aids no Sistema Único de Saúde (SUS), o que aconteceu, sobretudo, com a Lei Federal nº 9.313 de 13 de novembro de 1992.

Além disso, chamo a atenção para o fato de que, mais recentemente, iniciativas individuais e/ou coletivas têm (re)colocado a Aids e a vivência com o HIV no espaço público a partir de narrativas biográficas como formas de engajamento político, que têm tensionado o silêncio e o segredo nos contornos biopolíticos (ou necropolíticos) aos quais a Aids está inserida. A Coletiva Loka de Efavirenz é um exemplo de tais iniciativas. Nesse sentido, pretendo apresentar aqui, resumidamente, alguns dos resultados da pesquisa acima citada.

Realizei uma etnografia que incluiu incursões na rede social Facebook, já que é um dos locais de ação da Coletiva, além de eventos e intervenções artísticas que contavam com participação de ativistas com quem mantive interlocução na pesquisa. A Loka de Efavirenz foi criada em 2016, primeiramente como uma página no Facebook, a partir da associação de jovens vivendo com HIV/Aids. A união destes em Coletiva ocorreu devido às participações de alguns dos atuais integrantes em um curso sobre ativismo político e participação social naquele ano. Na ocasião, alguns dos interlocutores da pesquisa já se conheciam, mas tiveram nessa experiência em comum o fortalecimento dos laços e de ideias relativas à experiência de viver com o HIV/Aids.

O próprio nome da Coletiva pode ser um reflexo das pautas que eles pretendiam discutir. Isso porque o Efavirenz é um dos medicamentos antirretrovirais utilizados no tratamento do HIV/Aids, cujos efeitos colaterais podem incluir tontura, sonolência e sensação de embriaguez. Assim, em linhas gerais, existiam questões de saúde mental, de acesso à saúde, mas também outras de “ordem prática”, por exemplo: como seria trabalhar ou estudar cotidianamente sob tais efeitos? Como seria estar louca de Efavirenz? Aqui ressalto que esses questionamentos não excluem ou minimizam as conquistas possibilitadas pelo uso contínuo de tais medicamentos na vida das pessoas vivendo com HIV/Aids (PVHA), como a redução de doenças oportunistas, pelo contrário, busco tensionar demais elementos da vida cotidiana e, inclusive, da própria adesão terapêutica.

Com relação às pessoas com quem dialoguei, é fundamental apresentá-las. Eram seis sujeitos com idade entre 23 e 28 anos, em sua maioria pretos, oriundos da periferia e/ou de cidades interioranas (dos Estados de São Paulo, Rio Grande do Norte e Minas Gerais), homossexuais, e estavam inseridos em espaços acadêmicos em universidades (graduação e pós-graduação). À época da pesquisa, a Coletiva contava com aproximadamente 30 ativistas.

É igualmente importante salientar que a própria composição da Coletiva e das pautas levantadas traziam à tona eixos de diferenciação social não só em termos das identidades de seus integrantes, mas, também, por buscarem mobilizar questões que são relacionadas a esses segmentos sociais aos quais pertencem. Acredito que, por isso, os sujeitos da pesquisa reafirmavam e legitimavam continuamente a diversidade do grupo em relação a gênero, orientação sexual, raça/etnia, escolaridade, local de origem/moradia, geração, status sorológico e outros.

A compreensão de tais experiências com a diferença também se destacou quando contrastados com o cenário epidemiológico da infecção pelo vírus no Brasil e no mundo. Dados de 2020 têm demonstrado que os números de novas infecções e mortes continuam aumentando mesmo diante da existência de um tratamento medicamentoso, mas que, por vezes, não consegue alcançar igualmente a todos que dele necessitam (tanto no caso brasileiro, como em outros nos quais não há sistema público de saúde ou mesmo no caso de países que proíbam a permanência ou deportem pessoas baseados no status sorológico).

Nesse sentido, penso que tal conformação fazia com que eles percebessem a experiência de viver com o HIV/Aids através de outras chaves analíticas. Possivelmente decorre disso a análise intersetorial e interseccional do HIV/Aids presente no seu conteúdo, que abrangia desde as condições de saúde da população, passando pela estrutura e funcionamento do SUS, até a crítica ao sistema capitalista e às desigualdades que promove.

Com esta pesquisa, observo que a inserção dos ativistas em ações e ambientes políticos favoreceu o agrupamento de diferentes sujeitos e o fortalecimento das pautas de reivindicações sobre temáticas que atravessam as discussões do HIV/Aids, como os direitos humanos. Dessa forma, por meio das mobilizações políticas, a Coletiva enfatizava questões como: quem são as pessoas que, de fato, têm acesso à saúde e aos tratamentos medicamentosos no País? Os direitos sociais conquistados até aqui estão sendo respeitados dentro e fora dos serviços de saúde brasileiros? Como o SUS tem operacionalizado a assistência às PVHA? E, ainda, de que maneira o Estado e/ou entidades governamentais (no nível federal, estadual e municipal) têm se organizado para diminuir as injustiças sociais e em saúde?

Com essas interrogações, finalizo esse texto sem a pretensão de esgotar as possibilidades de compreensão das diferentes experiências de viver com o HIV/Aids. Destaco, entretanto, a importância das vozes da sociedade civil como o motivo condutor e adjuvante para o estabelecimento de respostas eficientes no controle desta epidemia e no reconhecimento da Aids como grave problema social e de saúde pública. Além disso, reitero o significativo impacto das pesquisas sociais em saúde voltadas para o ativismo em HIV/Aids, dado o cenário epidemiológico e sociopolítico atual da epidemia no Brasil, e agora permeado pela crise sanitária, social e econômica causada pelo novo coronavírus.

O presente trabalho foi realizado com apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – Brasil (Capes) – Código de Financiamento 001

* Uso o termo “Coletiva” ao invés de “Coletivo” a pedido dos interlocutores da pesquisa, por tratar-se de uma discussão que tem sido feita entre os mesmos com relação à distinção de gênero binário e pela possibilidade de, assim, abarcar diferentes articulações individuais e/ou coletivas. Além disso, opto por utilizar a sigla “PVHA” ao me referir às pessoas vivendo com HIV/Aids, ao contrário de “PVHIV” (pessoas vivendo com HIV) para demarcar um posicionamento político meu na tentativa de visibilizar a realidade dos casos de Aids entre muitos de nós, e do fato que a doença segue matando biológica, civil e moralmente milhões de pessoas ao redor do mundo.

(*) Lumena Cristina de Assunção Cortez é doutoranda da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto (EERP) da USP