Família de bebê com doença rara gasta R$ 800 por semana com leite "especial"

Diagnosticada com APLV (Alergia à Proteína do Leite de Vaca), a pequena Aimée Martinez Pitaluga, de 3 meses de idade, é uma das quase 200 crianças em Mato Grosso do Sul que necessitam de um leite especial devido à condição alérgica. A família entrou com um processo de judicialização, mas, enquanto aguarda, tem enfrentado um custo semanal de aproximadamente R$ 800.

A mãe da criança, Júlia Mariana Martinez da Silva, de 30 anos, descreve a gestação como difícil, tendo inclusive precisado se demitir para cuidar de sua filha. “Na gestação, descobri que minha filha era cardiopata e tinha atresia pulmonar. Com 3 dias de vida, ela passou por uma cirurgia de peito aberto, que foi bem-sucedida, mas o pós-operatório foi longo, e ela ficou internada até os três meses”, relata Júlia.

Durante esse período, Aimée também foi diagnosticada com APLV, uma condição que a impede de consumir leite comum e exige a compra de fórmulas especiais à base de aminoácidos, como Neocate e Alfamino. “Foi a primeira vez que tivemos contato com essa doença”, conta a mãe.

Essas fórmulas, que variam entre R$ 270 e R$ 305 por lata de 400g, representam um custo significativo para a família, que consome cerca de três latas por semana. Isso resulta em uma despesa semanal de aproximadamente R$ 800, sem contar os gastos adicionais com medicamentos e consultas.

“Não temos como pedir pela internet, porque a lata dura no máximo dois dias e o gasto é diário. Estamos tentando a judicialização para conseguir o leite, mas sabemos que esse processo demora. Enquanto isso, estamos fazendo rifas para tentar pagar”, desabafa Júlia, que também destaca que, no momento, a casa depende exclusivamente da renda do marido. “Além disso, ainda temos outro filho de três anos para cuidar”, complementa.

Júlia explica que a família entrou com um pedido à Defensoria Pública de MS para judicializar o processo, mas a primeira reunião com o promotor está marcada para daqui a 15 dias. “Já entramos com o pedido, mas como todos sabem, isso demora”, lamenta.

Enquanto aguardam, a família tem organizado uma rifa no valor de R$ 20, com 300 números, e um prêmio de R$ 200. Os interessados em participar podem enviar o Pix para o CPF: 029.864.511-44 e o comprovante para o celular 67 9854-4994 (Julia).

Em discussão - A luta de Aimée e sua família não é uma realidade isolada. Em maio deste ano, a Assembleia Legislativa de Mato Grosso do Sul discutiu a criação de um programa estadual para garantir a distribuição de leites especiais para crianças com APLV.

Durante a reunião, a médica alergista Adriana Cunha Barbosa destacou que, atualmente, pelo menos 220 crianças em MS sofrem com a doença. Ela ressaltou a importância de políticas públicas mais eficientes, que atendam essas crianças de maneira adequada, evitando judicializações e reduzindo os custos para a saúde pública.

Segundo um estudo apresentado por Adriana, a criação de um programa estadual de fornecimento de fórmulas infantis poderia gerar uma economia anual de até R$ 1,2 milhão aos cofres públicos.

"Com esse programa, seria possível reduzir o número de internações e eventos adversos, como choques anafiláticos, além de diminuir em 90% as judicializações", afirmou a médica. Ela menciona que para cada criança, o impacto econômico seria de cerca de R$ 5.300 por ano, considerando a diminuição das complicações e da judicialização.

A APLV é uma doença que resulta de uma resposta imunológica irregular à ingestão ou ao contato com proteínas do leite de vaca, podendo causar desde reações gastrointestinais até anafilaxia. Estimativas do Ministério da Saúde indicam que cerca de 70.000 crianças no Brasil sofrem com essa condição, representando 1,2% da população infantil de 0 a 2 anos.

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