Antes de Isaac estudar, família foi à escola explicar aos alunos o que é nanismo

Um por todos e todos por um, é assim na família de Isaac. Ele é um bebê encantador que nasceu com nanismo e adora sorrir. Vai completar dois anos em março, mas é tão esperto que já entrou na escola. Contudo, antes de estudar, seus pais, Karina Falchi dos Santos e Eder Pereira dos Santos, e sua irmã Isabella, resolveram explicar para os coleguinhas o que é a condição genética.

“A ação foi no final do ano passado. Levamos um livro que conta a história de Edu, um menino com nanismo que queria ser astronauta. As crianças ficaram envolvidas, era tudo muito novo e nossa filha Isabella, que vai completar 7 anos, nos ajudou a esclarecer o assunto. Ela falou sobre o nanismo, as diferenças. No final, demos o desenho do personagem para eles pintarem em casa, e levaram também um folder com informações para a família”, conta a mãe.

Karina é consultora comercial, porém resolveu se dedicar ao lar e aos filhos. É aquela mãe coruja, que descobriu a condição do filho ainda na gestação. “Estava com 30 semanas e foi tudo muito novo pra gente porque não tínhamos herança genética. É uma mutação nova e pode acontecer em qualquer família”, diz.

Ela comenta que incialmente o laudo era de uma displasia óssea, que foi descoberto durante um ultrassom. Na época, a notícia assustou por conta da falta de informação. “Quando a criança está na barriga os médicos não fecham o diagnóstico. Tive medo perdê-lo, pois existe mais de 400 tipos de nanismo, com diversas gravidades”.

Foi um momento difícil, no qual o pai, que é administrador, passou a pensar se tinham feito algo que pudesse ter prejudicado o bebê. “A gente não sabia o que era, mas depois as coisas foram clareando. Percebemos que não temos controle sobre a vida e hoje sentimos alegria por ele fazer parte da nossa família”, afirma. “Descobrimos que 80% dos casos acontecem com quem não tem herança genética”, completa.

Não demorou muito e Isaac finalmente veio ao mundo para completar a felicidade dos pais. A irmã, Isabella também ficou contente com chegada do caçula e apesar de não ter notado a diferença antes, hoje até explica o que é o nanismo. “É uma alteração genética que faz com que a criança cresça devagar”.

A família agora faz o acompanhamento de Isaac com um geneticista, em São Paulo. “O dr. Wagner Baratela também tem a condição genética, mas não é a mesma que do nosso filho. Temos que levar ao médico, pois ele vai nos norteando de acordo com a saúde da criança. Avisa quando é o momento de levar no ortopedista ou no endocrinologista”, comenta a mãe.

No começo tudo era mistério, mas conforme Isaac fazia os acompanhamentos, foi-se descartando diversos problemas que poderiam agravar a qualidade de vida do pequeno. “Algumas crianças têm hidrocefalia, outras precisam operar na nuca para descomprimir a medula. Contudo, até agora não apresentou nenhuma complicação”, fala Karina aliviada.

Grupo de apoio - Logo a família descobriu o movimento “Somos Todos Gigantes” e viajaram para Goiânia para participar de palestras e trocar experiências com outras pessoas que enfrentam a mesma condição. “O grupo nasceu a partir de uma família, que assim como nós, não tinha herança genética. O casal teve um filho com nanismo e outros dois sem a condição genética”, conta Karina.

A viagem foi bem promissora e proveitosa para que os pais de Isaac também conhecesse melhor o assunto. “Foi um divisor de águas. Sentimo-nos acolhidos e agora acreditamos que a informação quebra barreiras, assim como o preconceito. É uma forma de desmistificar, para que as pessoas também conheçam” diz a mãe.

E foi pensando em propagar a informação, que a família foi à escola onde Isaac agora estuda há uma semana. “Por conta da inclusão. Era um local que ele já conhecia porque costumávamos ir para levar e buscar a Isabella e agora é um espaço pra ele também”, comenta a mãezona.

Apesar da pouca idade, Isaac já vem surpreendendo a família com sua inteligência. Em casa mesmo, sempre dá um jeitinho de conseguir alcançar o que quer, consegue subir no sofá e adora ver desenhos com a irmã.

Os desafios da vida já começaram, porém, enquanto isso Isaac não entende, a família faz de tudo para preservá-lo e se prepara para quando for ter que dar a notícia sobre o nanismo para o pequeno. “Entre nós não existe diferença”, destaca o pai. “Passamos por situações que nos fortalece, para sermos fortes pra ele”, completa a mãe.

O sonho dos pais é uma medicação, que ainda está sendo analisada, funcione e chegue ao Brasil. “Se funcionar, vai contribuir muito para melhorar o desenvolvimento e a qualidade de vida. É um medicamento injetável diário e de alto custo e temos boas expectativas que seja aprovada para podermos tratar o Isaac”, diz o pai.

Enquanto isso, na Capital, a família se prepara para realizar mais ações de conscientização e está de braços abertos para receber aqueles que tiverem dúvidas. A ideia é trocar experiências para ajudar pessoas que passam pela mesma condição.

Serviços - Aqueles que tiverem dúvidas, quiserem ajudar ou trocar ideia com a família podem entrar em contato pelo número 9 9636-1040. 

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