Mães se unem para ajudar filhos com malformação e querem criar associação

Para ajudar os filhos, 39 mães resolveram se unir e querem criar a Associação Sul-mato-grossense de Espinha Bífida/Mielomeningocele, em Campo Grande. “É uma deficiência que acomete a exposição da medula, assim mesmo depois de corrigida, gera sequelas de leve a grave, como a hidrocefalia, incontinência urinária de fecal, luxação no quadril, pés torto congênito, etc”, explica Camila Latre Dias.

A proposta é trocar experiência e tirar dúvidas de mulheres que têm filhos com malformação congênita. “Queremos que todos tenham informações sobre a Mielomeningocele, pois assim, a criança terá mais chances de ter uma qualidade de vida”, afirma Camila.

Ela é mãe da Isadora que nasceu em 2013 com a malformação. Descobriu o problema nos exames de ultrassom. “Ela estava com hidrocefalia e me encaminharam para uma ginecologista de alto risco. Fiz outra ultrassonografia, desta vez com doppler e soube que nasceria com Mielomeningocele”.

A notícia assustou a mãe. “Fiquei em choque. Nunca ouvi falar dessa deficiência. Porém, como estava com início de pré- eclampsia, fui internada na Santa Casa até o nascimento. Depois, começou a nossa jornada de muito medo, dúvidas, insegurança. Acredito que nenhuma mãe espera por ter um filho com deficiência, seja qual for. Quando Isadora nasceu, eu já era mãe de dois meninos saudáveis, e tê-la foi como se fosse à primeira vez”, conta Camila.

Apesar das dificuldades, Camila abriu o coração e encheu a filha de amor. “Fui me adaptando. Ela é incrível, sempre foi uma criança saudável, colabora. Digo que nasci novamente com ela. Me ensinou e ensina muito todos os dias. Ela fala, interage, vai à escola, tem o seu cognitivo totalmente preservado”.

Em 2016, ela resolveu criar o grupo “Mães e Mielos do MS” e divulgou nas redes sociais. “Por lá trocamos informações sobre consultas, terapias, indicações médicas, informações jurídicas, pois nossos filhos têm direitos assegurados ao fornecimento de fraldas descartáveis, sondas e alimentos específicos”.

Hoje o grupo conta com mães de Corumbá, Rio Brilhante, Ribas do Rio Pardo, Camapuã, Nova Alvorada do Sul e Dourados. No mês passado, elas realizaram o primeiro encontro presencial e levaram os filhos para participar. “Foi uma tarde maravilhosa, com cheia de conversa, risada, comilança e brinquedos para as nossas crianças”, conta.

Lisane de Oliveira é uma das mulheres de Campo Grande que entrou no grupo. Ela é técnica em enfermagem e mãe da Isabella Vitória de 4 anos, que nasceu com a malformação. “É minha caçula e descobri a Mielomeningocele no início da gravidez. Foi difícil, mas estamos na luta”, afirma.

“O grupo é uma forma de apoio, pois conversamos abertamente, falamos das nossas preocupações, aprendemos. Tiro dúvidas sobre médicos, inclusive foi por indicação das meninas que senti confiança de levar minha filha em Curitiba no Hospital Pequeno Príncipe”, diz Lisane.

A mãe relata que a pequena não anda, mas tem esperança. “Segundo os médicos, Isabella tem chance de andar, porém nada certo. Invisto muito em fisioterapia. Ela é uma muito inteligente, fala de tudo, contudo precisa da cadeira de rodas para se locomover”, conclui.

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