Mãe atípica decide virar influencer para ajudar outras mães pelas redes sociais

Thays Rigol ainda é muito jovem mas já acumula bagagem no que diz respeito a cuidados e direitos de filhos especiais. Praticamente 7 anos atrás, ela não sabia, mas estava prestes a viver uma transformação significativa no que entendia como maternidade. Thays é mãe atípica de Luiza. Ainda gestante mas já tardiamente, descobriu que a filha tinha hidrocefalia. No dia do nascimento houve uma espera demasiada para que ocorresse o parto normal e a bebê nasceu em sofrimento fetal. “Luiza foi vítima de erro médico”, diz a maquiadora que agora decidiu mostrar um pouco da rotina de cuidados diários com a filha nas redes sociais.

A possibilidade de receber críticas não a desencoraja de encarar essa nova empreitada na internet. A exposição é controlada e por uma boa causa, sustenta Thays que afirma: “Quero poder ajudar outras mães”.

“No início, quando eu tive a Luiza, eu não tive esse suporte e eu sofri muito. Sofri muito em relação a saber o que eu sei hoje, em ter essa instrução...e eu vejo poucas pessoas falando sobre isso. E na minha troca, na minha experiência, de tudo o que já aconteceu com a Luiza, com o pouquinho que eu revelava no dia a dia, me conectei com muitas mães”.

Virada de chave - Thays conta que entendeu que poderia ajudar outras mães, durante uma conversa com uma amiga numa lavanderia de autoatendimento quando, por acaso, uma senhora ouviu o diálogo e começou a fazer perguntas sobre o home care de Luiza. Essa senhora também era uma mãe atípica e lutava há anos para obter atendimento domiciliar para o filho especial.

Direitos - Além da hidrocefalia, Luiza é portadora da Síndrome de Turner, uma condição rara que altera a produção hormonal, a menina tem uma fenda palatina (o céu da boca é aberto), e epilepsia estrutural. Luiza é uma guerreira, já passou por 16 cirurgias. O sofrimento em busca de um alívio para as dores de cabeça que ela sentia ainda bebê, fez Thays mudar de médico e descobrir que poderia ter feito uma cirurgia ainda durante a gestação, para corrigir a hidrocefalia da filha. Essa demora repercutiu negativamente na saúde de Luiza. A cirurgia só ocorreu cinco meses depois do nascimento, quando Thays foi buscar atendimento em São Paulo. E a peregrinação continua até hoje. Luiza teve de sair de Mato Grosso do Sul também para fazer outras cirurgias.

Mas e para uma mãe em situação semelhante que não tem como arcar com os custos de ir para outro estado?

Thays revela que o melhor caminho é a Justiça.

“Lógico que é um caminho longo. É um caminho que a gente tem de negativas. Nós, mães atípicas, levamos muito “não”, atrás do sim mas, esse “sim” chega! Porque tem meios, tem liminar, tem advogados especialistas nessa causa. Tem advogados, inclusive, que fazem essas ações de forma beneficente, que entram com essas causas sem cobrar nada”, revela.

Por já ter precisado várias vezes do SUS, Thays é grata pela existência do Sistema Público de Saúde mas afirma que o problema são os caminhos que as mães atípicas têm de percorrer para conseguir obter o que precisam para os filhos especiais. Caminhos que ela já conhece, por isso sente-se preparada para orientar quem precisa.

“O SUS tem a mesma obrigação de um plano de saúde e entrar com uma liminar, talvez salve a vida do seu filho”, afirma.

A cirurgia mais recente de Luiza resultou em uma colostomia. Pacientes colostomizados possuem um orifício externo, chamado “ostoma” cuja finalidade é desviar o trânsito intestinal para o exterior, onde é afixada uma bolsa coletora, isso facilita o processo de evacuação. Foi um grande desafio para a criança e para a mãe também. “Esse foi o momento em que eu travei”, confessa Thays.

Tantas decepções e frustrações exigiram da jovem maturidade, resiliência e iniciativa para lutar pelos direitos da filha.

“A minha maturidade chegou muito rápido e de uma forma dolorosa, mas eu falo que ela chegou para agregar. Eu falo que eu sou uma Thays antes da Luiza e outra, depois. Ela veio para me transformar”.

A garra para garantir o melhor atendimento de saúde para a filha foi a mesma para fazer com que Luiza estudasse. Depois de muitas decepções também com escolas, foi na rede pública de ensino que conseguiu que uma professora vá até a casa dela dar aulas para a menina, três vezes por semana.

Compartilhar- Aos 29 anos, Thays é um “manual ambulante” para mães atípicas. Sabe a quem recorrer, conhece profissionais especializados e empáticos, além de ter um know-how sobre cuidados com crianças especiais em condições semelhantes às da filha dela. Além de tudo, é uma mulher decidida e se diz preparada para marcar presença, junto com Luiza, no mundo sem fronteiras das redes sociais.

“Eu não vou deixar que a internet me consuma a ponto de expor ela de forma que cause insegurança ou irritabilidade e para proteger a imagem dela também. Eu quero vincular a nossa rotina para ajudar outras pessoas”, finaliza.

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