Políticas públicas sobre endometriose no Brasil

As causas da endometriose ainda não são totalmente esclarecidas e acredita-se que a origem seja multifatorial, mas ainda se caracteriza a patologia pela presença de tecido endometrial (ricamente vascularizado e que reveste a parede interna do útero) fora da cavidade uterina. A doença se manifesta pelas dores agudas no período menstrual; dor durante as relações sexuais; dor e sangramentos intestinais e urinários durante a menstruação; e infertilidade.

Ao buscar mais informações sobre a doença no âmbito social e político, identificou-se que grupos de interesse e ativistas sobre endometriose, em vários países, perceberam e identificaram que os problemas vivenciados diante da doença são pautas de abordagem política, começando por uma busca de acesso à agenda governamental.

No estudo sobre a análise da formação da agenda governamental em relação às políticas públicas de endometriose no Brasil e na Austrália, foi realizado um mapeamento da trajetória da temática no Legislativo e no Executivo em ambos países. Esse levantamento foi feito a partir de uma narrativa dos estudos de caso com o intuito de apresentar os atores, os discursos, os trâmites, os documentos e a possível formulação de políticas ou o bloqueio de agenda. Ao realizar a pesquisa, já eram esperados resultados distintos quanto à formação de agenda e à formulação de políticas públicas. Esse artigo destaca o contexto político do Brasil perante a doença.

A agenda governamental é composta de um conjunto de questões consideradas primordiais por atores e formuladores de políticas. Para que ocorra a formação de agenda, primeiramente são necessárias a identificação e a definição de um problema público, o qual será delineado por parte dos atores envolvidos no processo, possibilitando a entrada na agenda ou seu bloqueio.

As soluções para as políticas de endometriose, no Brasil, foram simbólicas, ou seja, contribuíram para bloquear a agenda, pois os atores evidenciavam mais os problemas e suas ações isoladas do que de fato sugestões de ideias, uma vez que a preocupação estava em desenvolver arranjos institucionais para uma formação de agenda.

Destacamos que, no caso do Brasil, o fato de não se conseguir vincular a instituições que fazem parte do Executivo contribuiu para que a agenda fosse bloqueada, assim como outros fatores descritos na pesquisa. Os atores foram variados ao longo do processo, porém parlamentares, ativistas institucionais, especialistas em endometriose, sociedade civil organizada, movimento social e o Ministério da Saúde foram atores recorrentes.

Destacamos que se esperava uma comunidade de especialistas; o caso do Brasil, no entanto, se enquadra em uma rede temática com muitos participantes, gerando interação e acesso flutuantes para os vários membros, o que provoca, assim, a ausência de consenso e, consequentemente a presença de conflitos, além da interação com base em consultas em vez de negociação, e uma relação desigual de poder entre os atores.

A trajetória da agenda sobre endometriose começou em 2002, com o projeto bloqueado, tendo em vista a ação do Ministério da Saúde de destacar políticas correlatas e não específicas que dariam conta naquele momento de atender ao projeto, tendo em vista que este se enquadra no quesito da infertilidade. A preocupação estava na definição do problema – construído pelo dissenso dos discursos –, mais do que em ter ideias e iniciativas de soluções convergentes. Houve abordagens sobre as crises orçamentárias e a falta de sensibilização das instituições no Executivo. Não se contemplou a opinião pública com conhecimento sobre o tema, afora um clima e um contexto político desfavoráveis, sendo percebidas diferentes estratégias de bloqueio à questão.

Em 2019, devido à articulação da bancada feminina na Câmara dos Deputados, o projeto foi aprovado e encaminhado ao Senado. No Senado, o projeto ficou parado durante todo o ano de 2020, pois a variável da covid-19 mudou a agenda. No dia 16 de março de 2022, os senadores aprovaram o projeto que instituiu o Dia Nacional de Luta contra a Endometriose e estabelece a Semana Nacional de Educação Preventiva e de Enfrentamento à Endometriose.

A proposta para a implementação dessa semana de conscientização tem como objetivos: chamar a atenção para o problema da endometriose; divulgar ações preventivas, terapêuticas, reabilitadoras e legais relacionadas a ela; orientar as portadoras a buscar diagnóstico precoce e tratamento integral e oportuno; contribuir para a implementação de propostas que possibilitem o acesso universal e equitativo aos serviços públicos para portadoras de endometriose; democratizar informações sobre as técnicas de diagnóstico e tratamento, bem como o acesso a essas técnicas; sensibilizar todos os setores da sociedade para o problema; e divulgar, prestar informações e orientar mulheres que busquem alternativas para a infertilidade.

Cabe destacar que a agenda sobre endometriose pode ser expandida, assim como sua agenda de pesquisa no âmbito social e político, devido às lacunas ainda a serem preenchidas.

(*) Manoella Treis é doutora em Políticas Públicas pela UFRGS.