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Capital

Família faz vaquinha para o tratamento de menina diagnosticada com síndrome rara

A menina de 5 anos nasceu com síndrome de Down e depois de ter sofrido um AVC recebeu o diagnóstico de Moyamoya

Maressa Mendonça | 17/10/2019 15:40
Emilly Vitória nasceu com síndrome de Down e aos cinco anos também foi diagnosticada com síndrome de "moyamoya" (Foto: Arquivo Pessoal)
Emilly Vitória nasceu com síndrome de Down e aos cinco anos também foi diagnosticada com síndrome de "moyamoya" (Foto: Arquivo Pessoal)

A família de Emilly Vitória Saraiva de Jesus, de 5 anos, está correndo contra o tempo para arcar com o tratamento de saúde da menina, diagnosticada recentemente com a síndrome de “Moyamoya”, uma doença rara que aumenta muito o risco de AVC (Acidente Vascular Cerebral) e atinge em maior número quem tem síndrome de Down, como é o caso dela. Entre consultas, exames e cirurgia os gastos estimados são de R$ 207 mil.

O pai da menina, Waldesson Pereira de Jesus, de 39 anos, é autônomo e declarou que este valor está “muito longe do alcance da família”. Segundo ele, os exames são realizados apenas em Campinas (SP). Um deles, a cintilografia de perfusão cerebral, custa R$ 2 mil e outro, arteriografia cerebral, mais R$ 4 mil. Para a cirurgia serão necessários mais R$ 200 mil.

Waldesson disse ainda que os exames não são ofertados pelo SUS e a Defensoria Pública do Estado pediu prazo até 19 de novembro para mover uma ação. A consulta da menina está marcada para o dia 5 de próximo mês.

“A Emilly teve um AVC grave em dezembro que afetou o lado direito do corpo dela. Agora em setembro ela teve os chamados micro-AVC's, com menor poder de dano, porém afetaram o funcionamento dos rins dela. Estamos numa luta de ‘Davi contra Golias’”, declarou o pai.

A família está tentando realizar alguns eventos, como bingo eletrônico, almoços e shows beneficentes. “Quem poder ajudar a gente agradece”. Quem quiser ajudar a família pode entrar em contato pelo (67) 9 9165-6137.

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