Disseram que João morreria, mas ele viveu 27 anos ensinando como amar
João tinha síndrome rara e partiu vítima da covid-19 em março
João Guilherme, de 26 anos, foi um filho muito desejado na vida da secretária Andrea Regina da Costa, de 53 anos. Ele tinha uma síndrome raríssima, a Síndrome de Prader Willi. Quatro meses atrás, João foi mais uma das vítimas de Covid em Campo Grande. Deixou a dor imaginável da perda de um filho, mas além da saudade, também deixou muitos aprendizados que Andrea compartilhou com o Lado B.
Andrea revela que João foi desejado durante vários anos. “Tive o João Guilherme com 27 anos de idade, foi meu primeiro e único filho. Fiz tratamento durante três anos para engravidar”, relembra.
João nasceu prematuro e logo precisou ficar internado. “Ele ficou internado um mês inteiro. Não mamou no peito, pois não tinha força. Até os dois meses ele precisou de uma sonda nasogástrica”, detalha.
O diagnóstico veio naquele mesmo período. “Levamos João ao pediatra e o pediatra logo reconheceu os sintomas. Nos mostrou em um livro que ele tinha. Tudo relacionado à síndrome batia, então não ficou dúvida”, explicou.
Ele tinha uma síndrome raríssima, a Síndrome de Prader Willi, que é uma doença causada por uma deformação no cromossomo 15. Quem tem essa síndrome vive com problemas como obesidade, deficiência intelectual, e flacidez muscular - o que explica a dificuldade de João em conseguir mamar, por exemplo.
“Quando ele nasceu, aqui no Brasil só tinha um caso dessa síndrome além dele. Para ter um diagnóstico certeiro, era necessário uma consulta com um geneticista, que na época nem tinha médico dessa especialidade em Campo Grande. Mas no caso dele não precisou mesmo, o pediatra não tinha dúvida”, relembra Andrea. O anúncio do diagnóstico causou desespero, pois a probabilidade de vida de João era apenas até os 10 anos de idade.
“A Síndrome causa um problema no cérebro e eles não recebem o aviso de saciedade. Assim, eles acordam e dormem com fome, o que pode causar obesidade mórbida”, detalha Andrea. E ela ainda acrescenta que a Síndrome não impediu João Guilherme de ser um doce de criança.
“Tem alguns casos em que a fome faz com que a criança fique agressiva, roube a geladeira ou pegue comida do lixo. Mas não meu João. Ele era um doce de criança, por onde passava, arrancava sorrisos. Ele tinha uma luz, não tinha maldade no olhar, todo mundo era amigo”, expressa Andrea.
Ainda de acordo com Andrea, a síndrome não impedia João Guilherme de nada, ele só faria tudo em seu próprio tempo. “O doutor Joel sempre falava que o João ia fazer tudo, só que no tempo dele. Ele foi segurar o pescoço com seis meses, e andou com três anos. Sabia ler, escrever, jogava vídeo game, mexia no celular, amava pescar, era corintiano roxo. Tinha dificuldade para falar, mas quando era sobre jogo, todos entendiam”, recorda.
Andrea sofre muito com a dor da perda. Diz que ainda não conseguiu acreditar que realmente aconteceu e a descreve como “um vazio enorme”. A família tentou da melhor maneira manter todos seguros da Covid, mas o vírus acabou entrando dentro da casa deles.
“Não saíamos de casa, tínhamos muito medo. O João sempre falava: “É muito sério, mamãe”. Mas acabou entrando dentro de casa. Aqui meu marido pegou e meu sobrinho de 35 anos que mora conosco. Eu não peguei. João começou com sintomas gripais, na terça-feira, dia 16 de março, levei ele para a UPA Coronel Antonino. No dia 18, ele foi transferido para o Hospital do Pênfigo e no dia 20 faleceu”, detalha.
A saudade de João é grande. “Faz uma falta imensa em nossas vidas, você não tem noção da falta que está fazendo. O João me ocupava 24 horas, mesmo eu trabalhando, pois tinha todo o cuidado com a alimentação dele também. Fiquei sem rumo, porque a lei da vida era eu ir primeiro. Tinha muito medo dele ficar e ninguém cuidar dele como eu cuidava. Muitas pessoas me falam que Deus escolheu ele para abrilhantar o céu”, lamenta.
O que ficou de João, além da dor e da saudade, foi o aprendizado de ser uma pessoa boa. “Ele era muito carinhoso, amoroso. Ele tinha um cuidado com o pai, sempre falava: “Meu papaizinho”. Para quem você perguntar como era o João Guilherme, a pessoa vai te falar que ele era um anjinho que veio para nos ensinar a ser uma pessoa melhor, a valorizar momentos e pessoas que amamos. E o que ficou do João que levarei pra sempre, é a inocência dele. O amor puro e verdadeiro que dava aos outros sem pedir nada em troca”, reforça.
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