"Sonho é ver meu filho brincando", diz mãe de criança com doença rara

Théo Jordi tem apenas 11 meses e batalha contra uma doença rara. Ele é portador da SHF (síndrome hemofagocítica) que prejudica a imunidade. O menino, a mãe, o pai e a equipe médica do HRMS (Hospital Regional de Mato Grosso do Sul) correm contra o tempo para que a criança fique apta para transplante de medula óssea em São Paulo (SP).

Com 11 meses completados no dia 15 de julho, Theo nunca passou mais de um mês em sequência na sua residência. Natural de Porto Murtinho, distante 431 km de Campo Grande, ele está no momento internado acompanhado pela mãe - a funcionária pública Tamia Ikeda, de 33 anos, e o pai, Alysson Espinoza, de 29 anos.

Nosso sonho é ver meu filho brincando, indo para escola e ter a vida que a gente sempre quis para ele", disse Tamia Ikeda.

Por conta da síndrome, Théo tem o sistema de imunidade muito vulnerável a vírus e bactérias. Com 11 meses, ele não engatinha no chão e nem deu os primeiros passos. Ter contato com o solo é risco para o bebê.

A expectativa é que a vida da criança mude totalmente nos próximos meses. Ele está na fila para realizar um transplante de medula óssea. "Tem um doador que não temos a identidade que é cerca de 100% compatível com meu filho. Fizemos exames e estamos aguardando. Se não der certo, o pai ou eu vamos doar. Cada um tem 50% de compatibilidade", explica Tamia.

A operação acontecerá no Estado de São Paulo. Com o intuito de conseguir pagar os custos para se manter fora de Mato Grosso do Sul com aluguel, alimentação e medicamentos, os pais abriram campanha de arrecadação.

A meta de arrecadação é R$ 40 mil. Até o momento, R$ 26,7 mil de 404 pessoas foram recebidos. Quem se interessar em doar pode fazer pelo link clicando aqui. Tamia Ikeda esclareceu que as doações não são para a cirurgia em si. "O valor não é para o transplante em si, porque ele será custeado. Precisamos para se manter na cidade pelo período de quatro a cinco meses", disse.

Ela ainda informa que chegou a verificar casas de apoio. No entanto, elas somente recebem o paciente e um responsável. "Eu estou com o Théo internado e precisamos do pai. Meu filho tem limitações de acesso e não pode ter contato com outras pessoas", explica Tamia. Depois do transplante, é como se o 'histórico de imunidade' fosse apagado.

Descoberta e tratamento - Tamia relatou que o filho começou a ter febres frequentes e não passar com medicação desde março. O pequeno Théo passou por diversos médicos até conseguir o diagnóstico em Campo Grande com especialista médico hematologista.

A primeira desconfiança foi de leishmaniose, que logo foi descartada. Outra suspeita era de lúpus ou leucemia. Sem resultados conclusivos, ele ficou internado no Hospital Regional na ala de pacientes oncológicos e hematológicos. Quando chegou o diagnóstico de SHF, veio o desafio do tratamento com sessões de quimioterapia.

Agora, o principal objetivo da família e da equipe de profissionais de saúde é deixar Théo pronto para o transplante. A mãe agradeceu aos médicos, enfermeiros e técnicos de enfermagem. "O Théo tem que estar zerado de infecção para fazer o transplante".

"Eu fui muito bem tratada, muitas pessoas reclamam do SUS [Sistema Único de Saúde], mas não tenho do que reclamar. Estão nos tratando muito bem e correndo contra o tempo", afirma.

Contato - A mãe, Tamia Ikeda, disponibilizou o telefone (67) 99948-5859 para quem quiser ajudar. Além disso, a vaquinha está disponível no link.

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