No Senado, subcomissão presidida por Moka discute projeto sobre doenças raras
A Comissão de Assuntos Sociais do Senado, por meio da Subcomissão Especial sobre Doenças Raras, está preparando um projeto com regras claras e objetivas em defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, disse o senador sul-mato-grossense Waldemir Moka (PMDB), que preside o colegiado que trata do assunto no Congresso.
Formado pela CAS, Subcomissão Especial sobre Doenças Raras, Ministério da Saúde, Anvisa e associações de pacientes para elaborar, o colegiado tem como objetivo propor iniciativas para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras, e está colhendo propostas para a elaboração do projeto, segundo Waldemir Moka.
“A gente deve conseguir um projeto de lei que contenha as coisas principais e que direcione o Ministério da Saúde para um atendimento especializado e dê a orientação. E os casos urgentes, nós estamos tratando”, explicou o senador.
A presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, representante das instituições de pacientes, entregou as propostas das associações que devem integrar o projeto, visando resolver os atuais problemas enfrentados pelas pessoas com doenças graves.
“Foi solicitado a adoção de medidas do Poder Executivo, o aperfeiçoamento da gestão do SUS com o fim de garantir a realização de exames genéticos já incorporados, mas que por algum motivo não estão sendo realizados”, disse ela.
Daniela Cerqueira, da Anvisa, afirmou que desde a reunião anterior com a subcomissão, feita em setembro, a agência já definiu novas regras para que os medicamentos para tratar doenças raras sejam priorizados na fila de certificação.
“A norma de doenças raras vai permitir o registro e a condução de ensaios clínicos de medicamentos de uma forma bem mais célere no Brasil”, afirmou.
O senador Moka propôs uma reunião na próxima semana com senadores, órgãos do governo e associações de pacientes para discutir os pontos divergentes. De acordo com dados da Organização Mundial da Saúde no Brasil são mais de 13 milhões de pessoas com doenças raras.
