Em meio a tragédia, a luta pelo direito à saúde

Lembram-se que na semana passada falamos sobre a tragédia anunciada frente aos critérios extremamente rígidos que o Supremo Tribunal Federal previu nos votos do julgamento do Tema 06?

Pois bem. O julgamento foi encerrado no dia 20 de setembro. Realmente, perdemos.

Nós e mais de 13 milhões de brasileiros.

As exigências postas pelos Ministros criam barreiras insuperáveis para pacientes que dependem de medicamentos como única esperança de tratamento, principalmente em casos de doenças raras e ultrarraras.

Em meio ao cenário de completa indignação, uma chama se acendeu e podemos sentir esperança novamente.

Redigimos o projeto de lei n. 149/2024 e encaminhamos para o Senador Romário, conhecido pela defesa incansável do direito do acesso à saúde pelos cidadãos brasileiro.

O projeto fundamenta-se em precedentes jurídicos importantes e que já estabeleciam critérios rigorosos para a concessão de medicamentos, com base na pirâmide de evidências científicas e na necessidade de garantir o uso racional de recursos públicos, por meio dos Temas 793 e 500, ambos do STF e Tema 106 do STJ.

Ou seja, a concessão de medicamento não incorporado ao SUS e registrado na Anvisa pelo Poder Público já tinha diretrizes fixadas e que eram observadas pelos julgadores.

Dentre esses requisitos estava a necessidade de laudo médico fundamentado atestando a imprescindibilidade e necessidade do fármaco e a ineficácia dos tratamentos disponibilizados pelo SUS, bem como a incapacidade financeira de arcar com o custo do medicamento.

Da mesma forma, também havia previsão das condicionantes para concessão de medicamentos não registrados na Anvisa.

Veja-se, portanto, que a concessão de tratamentos médicos não carecia de ainda mais restrições. Ao contrário do que quer fazer crer a Instância Superior, o acesso a tais medicamento não era livre ou sem qualquer critério.

Além das disposições acima citadas, o projeto de lei trilha o caminho do reconhecimento da importância de atenção especial às doenças raras, definidas pela Portaria n. 199, de 2014, do Ministério da Saúde, como aquelas que afetam até 65 pessoas por 100.000 habitantes.

Estima-se que entre 6.000 e 8.000 doenças raras e ultrarraras sejam conhecidas, afetando milhões de pessoas no Brasil. O projeto visa proporcionar a esses pacientes o direito a tratamentos adequados, independentemente da burocracia ou da falta de incorporação normativa.

O privilégio da burocracia em detrimento da urgência à vida está sendo escancarado. Não agir nesse momento é ser cúmplice do genocídio de pessoas com doenças raras e ultrarraras.

A aprovação dessa lei sanará a ausência de legislação específica quanto ao tema proposto com vistas a concretizar o direito à saúde e à vida, garantindo, ainda a redução da necessidade de intervenção judicial, otimizando os recursos públicos e promovendo a justiça social.

Como comunidade você pode apoiar o PLP 149/2024 cobrando do Senador e do Deputado Federal do Estado que solicite ao Presidente do Senado a tramitação em regime de urgência, sem necessidade de passar pelas comissões. E, ainda, que voto favorável ao direito de seus cidadãos de ter acesso à melhor saúde.

Jakeline Lago R. dos Santos Banhara 

Advogada inscrita na OAB/MS sob o n. 15.994, especializada em demandas de saúde contra planos de saúde e SUS. Sócia do escritório Banhara Advocacia em Campo Grande/MS.

(*) Líder e idealizadora da Comunidade “Tudo para Raros”, Anaísa Maria Gimenes Banhara dos Santos, 34 anos, é advogada e proprietária do escritório Banhara Advocacia em Campo Grande, MS, especializado em demandas de saúde contra planos de saúde e o SUS. Com inscrição na OAB/MS e suplementares na OAB/DF e OAB/SP, é especialista em acesso à saúde e pioneira em tutelas de urgência para medicamentos de alto custo como Voxzogo e Zolgensma. Atua também na concessão de tratamentos oncológicos avançados e é ativista na causa. Membro de diversas comissões da OAB e ABA, é palestrante, colunista, professora universitária e foi assessora jurídica no Ministério Público Estadual por mais de dez anos. Graduada em Direito pela UCDB, possui MBA em Direito da Saúde e Compliance Hospitalar. Fluente em português, inglês e espanhol, domina o pacote Office e Internet.