Diagnóstico de doença sem cura fez Meire se tornar uma ‘mãe rara’
Em 2017, Guilherme foi diagnosticado com distrofia muscular e desde então Meire precisou refazer sua vida
Há 5 anos, Meire Cristina de Souza descobriu que o filho, Guilherme, havia nascido com uma doença rara e sem cura chamada distrofia muscular de Duchenne. Desde então, ela precisou refazer a vida dos dois e, nesse caminho, conseguiu construir novos sonhos ao se conectar com outras “mães raras”.
“Eu perdi a vontade de olhar no espelho e seguir a vida porque essa doença é progressiva e sem cura”. Resumindo como foi receber o diagnóstico de Guilherme em 2017, Meire conta que a batalha iniciada naquele ano parecia ser uma luta perdida.
Hoje, ela é formada em nutrição e aliou a experiência com o tratamento do filho a relatos de outras mães para ajudar a si mesma e pessoas que estejam passando por algo parecido.
Antes mesmo do laudo chegar, Meire explica que vários diagnósticos errados surgiram. Depois de diversos exames é que ela descobriu a síndrome de Duchenne, uma doença que causa fraqueza muscular progressivamente e pode afetar desde as batidas do coração até movimentos voluntários.
Desde então, ela conta que foram necessárias várias etapas, incluindo encontrar uma nova profissão e se inspirar no filho, além de compartilhar suas experiências com outras mães para voltar a sorrir. “Com meu filho me motivando comecei a postar meu dia a dia, criei doces saudáveis e decidi cursar nutrição e lutar para conseguir cuidar do meu filho e custear seu tratamento”.
No início, a preocupação principal era entender como Guilherme poderia ser tratado com mais qualidade. Por isso, Meire precisou deixar o trabalho como vendedora para trás e buscar os médicos adequados.
“Hoje ele tem acompanhamento com vários médicos e faz diversas terapias, além de tomar nove medicações por dia. O tratamento ameniza a doença, mas não cura, então ainda está em fase de pesquisas”, conta Meire.
Já sabendo como lidar com a doença partindo de Guilherme, ela explica que entendeu precisar encontrar seu próprio tratamento também. “Demorei mais ou menos um ano para conseguir entender tudo e aceitar. Sofri muito, chorei, mas resolvi transformar toda a dor para mudar minha realidade e a do meu filho”.
Por ter saído do antigo serviço e viver com insegurança, ela explica que começou a ter crises de pânico e decidiu começar a comunicar suas experiências. “Dentro de mim algo dizia que eu seria capaz de fazer a diferença na vida das pessoas e dar voz para mães raras e filhos especiais. Comecei então uma luta para entender a minha vida, minha saúde mental e do corpo”, narra.
Foi assim que surgiram suas páginas no Instagram, @diariodemulheresfitnes e @diariodeumheroi. Como Meire relata, ela passou a ter contato com mães brasileiras e dos Estados Unidos para compartilhar as experiências e, no meio do caminho, decidiu voltar a estudar.
Devido ao diagnóstico de Guilherme, ela notou que precisaria refazer sua dieta alimentar e assim resolveu começar a estudar sobre nutrição. “Ele não poderia ter sobrepeso porque afeta a mobilidade, então comecei a estudar assim e me apaixonei. Assim comecei a cursar nutrição e meu filho está me apoiando. Também criei doces saudáveis para vender e motivar as pessoas a cuidar da saúde”.
Sobre a experiência das mães e outras pessoas que precisam aprender a viver com diagnósticos difíceis, Meire completa que seu novo sonho é construir uma ONG de apoio para outras mães raras. “Esse amparo não existe, mas vou lutar para conseguir vencer esses obstáculos. Esse diagnóstico é devastador, mas não tira o sorriso no rosto do meu filho e nem minha motivação de acreditar que sou capaz”.
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