Mesmo com decisão judicial, Isaac fica sem R$ 1 milhão para tratamento
Criança de 4 anos aguarda há três meses cumprimento de medida para comprar medicamento para nanismo
Isaac Falchi dos Santos, 4 anos, é a terceira criança do País a ganhar na Justiça o direito de fazer o tratamento para nanismo. Mas a decisão que obriga a União a repassar R$ 1.150.800,00 para a família comprar o medicamento não foi cumprida. O tratamento completo custa aproximadamente R$ 24 milhões.
Os pais do menino aguardam desde fevereiro o recurso para adquirir o Voxzogo (vosoritida), prescrito para prevenir as comorbidades causadas pelo transtorno. O prazo para o cumprimento da decisão judicial venceu no dia 2 de maio.
“Nosso desejo é que o CGJUD (Coordenação-Geral de Judicialização) cumpra a decisão judicial de pagar o recurso para adquirirmos o medicamento para o Isaac ter uma melhor qualidade de vida. O medicamento tem que ser aplicado diariamente e a cada dia que ele deixa de tomar, é um dia que perdemos. Não vamos recuperar esse tempo perdido”, lamenta a mãe de Isaac, Karina Falchi dos Santos, 36 anos.
O medicamento é a esperança para os pais com filhos de nanismo, que antes, não tinham um tratamento para o transtorno. O remédio é novo no mercado e foi autorizado no Brasil no dia 29 de novembro do ano passado. Ele ainda não está disponível no SUS (Sistema Único de Saúde).
Por ser caro e precisar ser importado, famílias com crianças com nanismo travam uma batalha judicial para que a União garanta o tratamento dos pequenos. “Ficamos apreensivos e angustiados. Eu falo que são duas montanhas que enfrentamos. A primeira foi para ter um tratamento e a segunda para conseguir comprar a medicação. Queremos que ele tenha menos complicações no futuro.”
Enquanto o recurso não vem, Isaac já começou a apresentar comorbidades do transtorno. O menino já está com perda de audição por conta de otites de repetição. A mãe teme que o Vosgeoxo não chegue a tempo de evitar outras pioras no quadro de saúde da criança.
Mais de 25 tutelas de urgência de casos como o do Isaac foram deferidas no Brasil. Dentre eles, outra criança de Mato Grosso do Sul. Mas, até o momento, apenas uma criança com nanismo conseguiu o cumprimento da decisão. Demorou cerca de três meses e meio para a pequena conseguir receber o medicamento em casa.
